Ektodermale Dysplasie: Eine pränatale klinische Studie für Jungen mit HED скачать в хорошем качестве

Ektodermale Dysplasie: Eine pränatale klinische Studie für Jungen mit HED

Ektodermale Dysplasie oder X-chromosomale hypohidrotische ektodermale Dysplasie ist eine seltene genetische Erkrankung, die die Lebensqualität der betroffenen Patienten stark beeinträchtigen kann. Professor Holm Schneider, ein weltweit anerkannter Experte auf dem Gebiet dieser Pathologie, erklärt, worum es sich bei der Krankheit handelt und dass die Komplikationen, die bei XLHED auftreten, manchmal lebensbedrohlich sein können. Sie werden Erfahrungsberichte von den Eltern betroffener Kinder sowie von Vertretern von Patientenverbänden hören, die ihre Sicht auf diese Krankheit und ihre Auswirkungen auf ihr Leben schildern. Professor Schneider verweist auf eine pränatale klinische Studie für Frauen, die mit Jungen schwanger sind, die von ED betroffen sind: Edelife. Dabei handelt es sich um eine weltweite Studie mit 7 offenen Standorten in 6 Ländern. Informationen zur Studie finden Sie unter www.edelifeclinicaltrial.com, wo Sie auch die Kontaktdaten der Patientenverbände und der Ärztinnen und Ärzte der Studienzentren finden. Sie können diese kontaktieren, falls Sie Fragen haben.