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[Webinaire] Education thérapeutique et maladies rares

A l'occasion de la journée internationale des maladies rares qui a eu lieu le lundi 28 février 2022 , la plateforme d'expertise maladies rares et le service de communication du groupe hospitalier universitaire AP-HP.Centre-Université de Paris ont organisé un webinaire consacré à l'éducation thérapeutique dans les maladies rares. Nous tenons à remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont participé et assisté à ce webinaire. Programme du webinaire 00:00 Introduction  Dr Cécile Godot, médecin responsable de l’unité transversale d’éducation thérapeutique | hôpital Necker-Enfants malades 06:25 Soutien familial des patients suivis pour une sclérodermie systémique : les aidants au cœur d’un projet de recherche Dr Janine-Sophie Giraudet, rhumatologue - centre de référence des maladies auto-immunes systémiques | hôpital Cochin 17:25 Acquisition d’une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformations ano-rectales et pelviennes rares : la vidéo un outil créatif au service des enfants Célia Cardoso, présidente de l'association Tintamarre Lucile Cardoso, patiente 28:35 Éducation thérapeutique des enfants sous anti-coagulant (AVK) et leurs parents : co-construction d’une plateforme numérique d’ETP Dr Fanny Bajolle, cardiopédiatre - centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) | hôpital Necker-Enfants malades Aurélie Chemineau, mère d’un enfant sous AVK et membre de l’association Petit cœur de beurre 43:40 La formation à l’éducation thérapeutique pour les professionnels de santé et les membres associatifs : intérêt d’être formés ensemble, soignants et associatifs Dr Christophe Orssaud, responsable du site constitutif du centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) | hôpital européen Georges-Pompidou Nolwen Le Floch, présidente de l‘association du syndrome de Wolfram 55:20 Conclusion Dr Cécile Godot, médecin responsable de l’unité transversale d’éducation thérapeutique | hôpital Necker-Enfants malades