От государственной опеки к судебным тяжбам скачать в хорошем качестве

От государственной опеки к судебным тяжбам

От государственной опеки к судебным тяжбам: новая реальность для пациентов с редкими заболеваниями После выхода из-под опеки фонда «Круг добра» часть повзрослевших пациентов оказывается в новой для себя ситуации лекарственного обеспечения, когда для получения орфанного препарата им необходимо получить статус «инвалида» и доказывать свои права на лекарственную терапию в суде. Об этом на экспертной сессии «Редкие болезни» в Законодательном собрании Санкт-Петербурга рассказала Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко. — Сегодня в государственных программах есть место лишь для 10% из всех редких заболеваний, встречающихся в России. Как минимум 17 тысяч пациентов остаются за их пределами, — сказала Шукан. Жизнь после фонда С 2024 по 2027 год из-под опеки фонда «Круг добра» выйдут 839 пациентов с 22 редкими заболеваниями, для лечения которых на территории РФ зарегистрированы орфанные препараты (21 международное непатентованное наименование (МНН). Такие заболевания можно включать в программу государственных гарантий, а стоимость препаратов регулировать через включение в перечень жизненно необходимых лекарств (ЖНВЛП). Однако, лишь 10 из 21 МНН включены в перечень, где цена контролируется государством. Остальные МНН в регионах придётся покупать гораздо дороже, чем в фонде.   Когда диагноз — не повод для помощи Все дети в фонде «Круг добра» учтены в специальном информационном регистре. Однако, если выходя из-под опеки фонда, пациент по факту диагноза не попадает в программу ВЗН (11 редких заболеваний), то далее он не учитывается на федеральном уровне как пациент с редким (орфанным) заболеванием. — Мы буквально делаем этих людей невидимками для системы здравоохранения с точки зрения наличия редкого заболевания, — отметила Шукан. — Регион ведет свой учет, но на федеральном уровне «редкий» пациент исчезает. А для редкого пациента практически всегда «не учтен = не обеспечен». Что можно изменить Елена Шукан предложила включать зарегистрированные орфанные препараты в перечень ЖНВЛП. Сегодня это единственный механизм регулирования цены. Регулярно расширять перечень заболеваний в программе ВЗН и в ПП № 403 за счет включения новых редких патологий. В завершение она поблагодарила депутатов ЗакСа за помощь петербуржцам со СМА и призвала регионы активнее добиваться расширения перечней. Давайте помогать пациентам вместе! #НеучтенНеОбеспечен #ЖизньПослеФонда #редкиеболезни #КругДобра #ЕленаШукан #Семашко