Centrum voor Zeldzame Aandoeningen скачать в хорошем качестве

Centrum voor Zeldzame Aandoeningen

Ouders van gezonde kinderen hebben vele wensen, ouders van een kind met een zeldzame ziekte maar één.. Maar liefst 1 miljoen Nederlanders krijgt in hun leven te kampen met een zeldzame aandoening. Ruim 80% betreft helaas kinderen. Er zijn meer dan 7000 zeldzame ziekten bekend, waarvan de meeste aandoeningen erfelijk of aangeboren. Veel van deze aandoeningen zijn bij artsen (nog) onbekend. Mede daardoor is een vroege herkenning heel moeilijk, wat vaak leidt tot een late diagnose. De aandoening kan intussen verergerd zijn, of zelfs verkeerd behandeld. Veel ouders verkeren in onzekerheid over de toekoms en zijn vaak zoekende naar antwoorden. Ze voelen zich er alleen voor staan, omdat er voor ‘bekende’ ziektes veel meer aandacht en zorg bestaat. Daarnaast is er voor veel van deze ziekten nog geen behandeling beschikbaar die leidt tot genezing. Maar liefst 30% van de kinderen overlijdt vóór het 5e levensjaar. Daar moeten we iets aan doen!