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Myelofibrose: Wie Helmut trotz Erkrankung einen normalen Alltag leben kann

Vor acht Jahren erkrankte Helmut an #Myelofibrose, einer seltenen Form von #Blutkrebs, die ihn lange im Alltag eingeschränkt hat. Die einzige Aussicht auf Heilung bietet aktuell eine allogene #Stammzelltransplantation. Diese birgt aber auch Risiken und ist nicht für alle Patienten und Patientinnen geeignet. Darüber hinaus gibt es jedoch gute Behandlungsmöglichkeiten, welche die #Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig verbessern können. Im Video-Interview erzählt Helmut, welche Veränderungen die Therapie in seinem Leben bewirken konnte. Die Myelofibrose ist eine bösartige Erkrankung des #Knochenmarks, bei der blutbildende Zellen von Bindegewebe verdrängt werden. Die Betroffenen haben in vielen Fällen eine vergrößerte Milz und weisen #Blutarmut auf. Das Krankheitsbild kann jedoch bei jedem Erkrankten sehr unterschiedlich ausfallen, je nachdem, in welcher Phase sich die Myelofibrose befindet. (1) In vielen Fällen führt die Erkrankung zu #Müdigkeit und Abgeschlagenheit – so auch bei Helmut. Bei einer Routine-Untersuchung beim Hausarzt wurde ein Mangel an roten Blutkörperchen festgestellt. Nach einer späteren #Knochenmarksbiopsie erhält Helmut die Diagnose Myelofibrose. „Zunächst ist man natürlich sehr ängstlich. Die Zukunft wird plötzlich sehr ungewiss“, beschreibt er seine Gefühle nach der Diagnose. Zu Beginn der Therapie erhielt er alle sechs bis acht Wochen eine Bluttransfusion. Eine deutliche Einschränkung im Alltag, denn neben den potenziellen Unverträglichkeitsreaktionen, die sich in Form von Fieber, Schüttelfrost oder Übelkeit äußern können, bedeuten die Transfusionen auch einen zeitlichen Aufwand von einigen Stunden. Seit Juni 2024 erhält Helmut eine andere Behandlungsmethode. Die Blutwerte sind stabilisiert und ersparen ihm seitdem die Bluttransfusionen. „Das bedeutet natürlich auch, dass ich im Alltag wieder etwas mehr machen kann und auch wieder wandern kann. Das war vorher zu anstrengend für mich“, erzählt Helmut. Er ist froh, trotz unheilbarer Erkrankung wieder selbstbestimmter und unabhängiger leben zu können und auch die Autofahrten zu seinen Töchtern nach München wieder allein zu schaffen. Referenzen: (1) https://www.leben-mit-blutkrankheiten.... Letzter Zugriff am 14.03.2025. NP-DE-AOU-WCNT-250004; 03/25