NACFC 2025 | Hasta que sea para todos скачать в хорошем качестве

NACFC 2025 | Hasta que sea para todos

Durante la sesión plenaria 3 de la Conferencia Norteamericana sobre la Fibrosis Quística de 2025, los ponentes exploran cómo los avances recientes en la atención de la FQ han ampliado el horizonte de lo que es posible para las personas con FQ, al tiempo que comparten datos que destacan las disparidades sanitarias que impiden un acceso equitativo a estos avances. La Dra. Jennifer L. Taylor, MSCS, de National Jewish Health, examina los factores biológicos, socioeconómicos y sistémicos que dan forma a los resultados y ofrece estrategias tangibles para salvar las lagunas existentes. El Dr. Hector Gutierrez, de la Universidad de Alabama en Birmingham, proporciona una perspectiva global, mostrando adaptaciones innovadoras en entornos de bajos recursos, haciendo hincapié en la importancia de la infraestructura y las asociaciones para traducir el acceso en resultados. Transmitido en directo desde Seattle el 25 de octubre de 2025. 0:00:00 | NACFC 2025 | Hasta que sea para todos 00:01 | El Dr. Chris Penland presenta el premio Dorothy Andersen y Paul di Sant’Agnese Distinguished Scientific Achievement Award al Dr. Jeffrey J. Wine 07:01 | JP Clancy, MD y Namrata Patel, MPH presentan Plenario 3 14:42 | La Dra. Jennifer L. Taylor, MD, MSCS, ATSF, analiza las disparidades sanitarias en la atención y la investigación de la fibrosis quística 19:14 | ¿Cómo afectan el sesgo racial y la discriminación a los resultados de salud en la población en general? 25:50 | ¿Cómo afecta el sesgo racial al diagnóstico y la atención de la FQ? 29:10 | Las personas con FQ comparten sus experiencias con sesgo y representación en la comunidad de FQ 31:38 | ¿Cómo afecta el estatus socioeconómico a los resultados de salud? 34:16 | VIDEO: Rose, una adulta con FQ, comparte su experiencia con la cobertura de seguros y la gestión de su atención de la FQ 38:13 | ¿Cómo afectan los determinantes sociales de la salud a la representación en la investigación clínica? 40:39 | ¿Qué pasos podemos dar para lograr la justicia en la atención y la investigación de la FQ? 43:01 | ¿Cómo están trabajando los esfuerzos de investigación actuales para mejorar el acceso al tratamiento para todas las personas con FQ? 49:00 | El Dr. Hector Gutierrez analiza los esfuerzos internacionales para mejorar la atención de la FQ 51:11 | ¿Cuáles son las barreras que causan un acceso desigual a la atención de la FQ en los países de ingresos bajos y medios? 54:09 | ¿Cómo aborda el programa Formar al formador (Train-the-Trainer, TTT) las barreras para la atención de la FQ? 56:34 | ¿Cómo ayuda el programa TTT al equipo de cuidado médico de la FQ a lograr procesos más eficientes y mejores resultados clínicos? 1:02:51 | ¿Puede el programa TTT ayudar al equipo de cuidado médico de la FQ que trabaja con recursos limitados? 1:05:17 | ¿Cómo se amplía el programa TTT para multiplicar la experiencia en la FQ? 1:08:17 | ¿Cuáles son las barreras restantes para el éxito? 1:12:29 | ¿El equipo de cuidado médico de la FQ valora el programa TTT? 1:16:49 | VIDEO: El Dr. Luis Parra, que dirige el equipo de FQ en el Dr. Notti Pediatric Hospital de Mendoza, Argentina, comparte su experiencia con el programa TTT 1:20:27 | El futuro del programa TTT: creación de una red de aprendizaje sostenible