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건강해도 행복하지 못한 사람이 많거든요 몸이 아프다고 해서 행복하지 않다는 법도 없고요 행복해지고 싶고 꿈이 있고 자신의 삶에 열정이 있다면 분명 몸도 자신의 행복하고 열정적인 모습에 따라와 줄 것이라 믿어요 어머니께 전해 들은 이야기로는 태어나 얼마 안 돼 감기에 자주 걸렸다고 합니다 병원을 가니 심장이 심실 하나로 기능하는 기능성 단심실이라는 병명을 진단했습니다 [자막] 기능성 단심실 : 한 개의 심실은 크고 다른 하나는 매우 작아 양심실 교정이 불가능한 심장기형 1988년도에 첫 번째 수술을 하고 검사를 받았는데 폐동맥이 너무 좁아서 검사에 실패하고 말았죠 [자막] 1차 수술 (1988년) 폐동맥 교약술 : 단심실 환자의 폐동맥을 조여 고혈압을 막아주는 수술 [자막] 선천성 심장병, 이겨내고 싶어요 그래도 언젠간 나을 수 있을 거란 생각은 늘 가지고 있었던 거 같아요 고등학교 시절에도 검사에 실패해서 치료가 더는 불가능하다는 이야기를 들었지만 성인이 되면 또 기회가 있을 거란 생각을 했고 항상 다짐했어요. 언젠간 내 병을 꼭 고칠 수 있다 언젠간 내 병이 꼭 나을 수 있다 라고 [자막] 스물네 살이 되던 해 드디어 수술을 받게 되었습니다 여러 병원을 수소문한 끝에 서울아산병원으로 결정하게 됐고요 검사받고 침대에 누워서 나오는데 고재곤 교수님(소아심장과)이 옆에 오셔서 그런 말씀을 하시더라고요 다른 건 몰라도 손톱이랑 입술 파란 건 고쳐줄게 그때까지 제 삶을 통틀어 가장 희망적인 말이었어요 2004년 4월 1일 만우절 날 정말 거짓말같이 수술을 하게 됐어요. 16년 만에 [자막] 세 번의 수술 긴 터널 끝에 찾아온 희망의 빛 두 번째 단계의 수술을 할 때는 고재곤 교수님(소아심장과)과 충분히 상의하고 [자막] 2차 수술 (2004년) 상대정맥-폐동맥 연결수술 : 상지를 돌고 온 정맥혈을 폐동맥과 연결 이번이 마지막 수술이 될 수도 있다는 생각까지 하면서 수술을 진행했어요 수술 내내 영호가 잘 버텨내 줬고 3년 후 폰탄 수술을 받았습니다 [자막] 3차 수술 (2007년) Fontan(폰탄)수술 : 하지를 돌고 온 정맥혈을 폐동맥과 연결 일단은 영호가 워낙 활달하고 적극적이었고 낫고자 하는 의지도 강했기 때문에 [자막] 파랗던 손톱이 꽃물을 들인 듯 붉어졌습니다 수술하고 한 달 후에 관악산에 올라가는데 정말 숨차게 뛰어 올라갔던 기억이 나요 태어나서 처음으로 산꼭대기를 밟았거든요 정말 내가 건강해졌구나 이젠 이 병에서 정말 벗어나는구나 [자막] 포기하지 않아야 알 수 있는 행복이 있습니다 만약 포기했으면 이런 희열을 못 느꼈을 거 같아요 사실 수술 전에는 제게 가정이 생긴다는 게 이루어질 수 없는 꿈이라고 생각했어요 수술을 받고 여자친구가 생기고 또 몇 년 후에는 첫째 아이가 태어나고 둘째 아이도 한 달 전에 아주 건강하게 태어났어요 이렇게 네 식구가 오붓하게 사는 것 자체가 저에게는 기적이자 꿈을 이룬 것이고 제가 하고 싶었던 로봇 만드는 일도 지금 하고 있고요 지금 제 곁에 있는 모든 게 다 제가 이뤄낸 꿈인 것 같습니다 [자막] 희망을 가지세요 언제나 당신 곁에 행복은 있습니다