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訪談小胖威利症家庭 珮緹媽媽 小胖威利"湛恩"(恩恩) 藉由此片,讓更多人認識「小胖威利症」 導演:LEGACY145 - Amber 普瑞德威利症候群(俗稱小胖威利症,英文名Prader-Willi syndrome),一種由自一歲左右就會開始無節制飲食的遺傳性疾病,發生比例約1/12000至1/15000。 小胖威利,是一種「永遠吃不飽」又多重障礙,終身無法治癒的罕見疾病,具有發展遲緩、心智、語言、情緒、學習等多重障礙;大腦缺陷而無飽足感,對食物有病態性需求(忍不住愛吃),是這種疾病最特別、罕見之處! 多一人了解 多十份關懷 第15對染色體缺陷的天使~~ 小胖威利(普瑞德-威利氏症候群PWS)是罕見疾病的一種,孩子在成長過程中,有許多課題需要去面對與學習,除了家庭的照護外,更需要社會大眾對疾病的了解與幫忙。 由於大腦下視丘的缺陷,天使的肚子讓人覺得像是住了隻可愛的大鱷魚似的,對食物的抗拒能力幾乎是零,這也是威利爸媽最主要的辛苦之處,必須每天24小時為了食物跟孩子「搏鬥」...。 創造友善社區環境是我們的期待,無法控制食慾不是他們的錯,期待您一起來協助孩子,提醒孩子不能過量飲食也不要主動給予食物,讓我們陪威利天使一起健康成長。