У нас вы можете посмотреть бесплатно SMA紀錄片 4《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》奇蹟到來是無盡的等待 Endless wait for the miracle | SMA 台灣生命之窗慈善協會 или скачать в максимальном доступном качестве, видео которое было загружено на ютуб. Для загрузки выберите вариант из формы ниже:
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「明知道孩子不斷退化,可我到底可以為她做什麼?我到底該怎麼辦?」 跌倒了、脊椎側彎到需要開刀、不斷失去運動功能,眼看著孩子如此辛苦,再微乎其微,父母也願意用盡一切辦法,為孩子爭取一絲機會,卻依舊換來絕望與心碎。 我們不是生來卑微,卻只能卑微懇求協助,讓我們擁有健康。 2016年聖誕節前夕,SMA首個治療藥物問世,現在台灣已有三種治療藥物;2019年健保署在聖誕節前召開共擬會,決議有條件給付約30位病童後,至今仍毫無進展…… 全台仍有約370位SMA病友,用生命等待著健保署的救助。 本會將在2021年12月25日晚上8點,以SMA第四部,也是今年最後一部紀錄片,伴隨著五味雜陳的心情,與大家共度聖誕節。 脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是由於先天SMN1基因缺失或突變,導致脊髓的下運動神經元退化,隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,多在嬰孩時期就會發病,也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前全台估計至少有400名SMA患者。 🔸 SMA 系列紀錄片 https://reurl.cc/yeqZ08 關注更多 SMA台灣生命之窗慈善協會 官方網站:https://www.smabma.org Facebook: / twsmabma Instagram: / twsmabma LINE@:https://lin.ee/ROrTCon #台灣生命之窗慈善協會 #SMA #紀錄片 #脊髓性肌肉萎縮症 #SMAMyway