Leven met een Primaire Immuundeficiëntie: Het werk van BePOPI en RaDiOrg скачать в хорошем качестве

Leven met een Primaire Immuundeficiëntie: Het werk van BePOPI en RaDiOrg

💡 Ontdek hoe BePOPI en RaDiOrg zich inzetten voor patiënten met een primaire immuundeficiëntie (PID) en andere zeldzame ziekten. In deze video bespreken Wim De Geest, voorzitter van BePOPI, en St Joris, voorzitter van RaDiOrg, hun belangrijke werk om levens van patiënten en hun families te verbeteren door bewustwording te creëren, ondersteuning te bieden en te pleiten voor betere zorg en toegang tot medicatie. 🔹 Wat doet BePOPI? • Ondersteuning voor mensen met een PID, zowel patiënten als families. • Organisatie van PID Cafés, waar patiënten samenkomen om ervaringen te delen en informatie te krijgen via lezingen van artsen. • Informatie verstrekken over hoe patiënten hun leven kunnen organiseren ondanks de dagelijkse uitdagingen. 🔹 RaDiOrg’s Rol • Ondersteunen van patiënten met zeldzame ziekten en lidverenigingen. • Pleiten voor snellere diagnose, betere toegang tot medicatie en multidisciplinaire zorg. • Organiseren van acties zoals de Europese zeldzame ziektedag om begrip en bewustwording te vergroten bij het grote publiek en beleidsmakers. 🌍 In België leven meer dan 500.000 mensen met een zeldzame ziekte, waarvan PID er slechts één is. De boodschap van dit jaar: “Zeldzaam maar Talrijk.” Zowel bij BePoPi als RaDiOrg werken onvermoeibaar om deze groep meer zichtbaarheid en steun te geven. #PrimaireImmuundeficiëntie #PIDBewustwording #BePOPI #RaDiOrg #ZeldzameZiekten #BePOPI #PID #ZeldzaamMaarTalrijk https://takeda.info/3Yymqg7 https://takeda.info/4jGDmZH C-ANPROM/BE/PID/0004 – April 2025