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6개월아기 희귀질환인 두개골 조기유합증 진단 • 교정헬멧 쓰는 아기

생후2개월에 단두증이 심하다는 소견으로 샹후3개월부터 교정헬멧을 착용하고 있었어요. 머리뼈 모양에 이상함을 인지하고 병원에 계속 이야기를 했는데 4개월만에 CT촬영하고 희귀질환인 두개골 조기유합증 진단을 받았어요. 현재는 아기 발달사항에 문제가 없어 지켜보며 검사를 해야한다고 했고 수술이 가능한 병원에서 진료를 꼭 보고 전문 의사선생님의 말도 들어보라고 해서 서울대학교 어린이병원 소아신경외과 예약을 해두었어요. 인터넷으로 이 질환애 대해 찾아볼때 태리와 같은 머리모양은 보지를 못해서 이런 경우도 있으니 누군가에게 도움이 될수있고 하루하루 커가는 태리의 순간들을 기록, 저장해두고 싶어 영상을 만들었어요.

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