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"Registro Nacional de Pacientes con ELA" en la XIV Jornada Ciberer "Investigar es avanzar"

El Centro de Investigación Biomédica en Red celebró el 24 de febrero de 2025 la XIV Jornada CIBERER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El título de las jornadas ha sido "Investigar en avanzar" y se destinó un espacio a la presentación de la iniciativa que llevan a cabo Fundación Luzón, el CIBER y TRICALS para impulsar la recogida de datos de calidad y su análisis exhaustivo en el Registro Nacional de pacientes con ELA en la plataforma europea. Han participado en la presentación de esta iniciativa Mª José Arregui (Presidenta de la Fundación Luzón), Raquel Barajas (Dpto. Investigación en Fundación Luzón). Alberto García (Investigador CIBERER del Hospital 12 de Octubre) y José Jiménez (Vpte. ConELA y Pte. ADELA-CV). Los objetivos del Registro Nacional de Pacientes con ELA son: Identificar pacientes aptos para su inclusión en ensayos clínicos en el momento adecuado. Favorecer la creación de líneas de investigación específicas. Incentivar la recogida de muestras de tejido o sangre, muy útil para estudios futuros. Planificación sanitaria y distribución adecuada de recursos. Proporcionan información a médicos y científicos sobre datos epidemiológicos. Vincular a los pacientes y a la comunidad investigadora. Las XIV Jornadas CIBERER celebradas el 24 de febrero están disponibles en el canal de youtube del "Centro de Investigación CIBER":    / centrodeinvestigaci%c3%b3nciber