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Informare e sensibilizzare: l'Osservatorio Malattie Rare in Italia

In Europa, una malattia si definisce rara quando interessa un numero di persone inferiore alla soglia dello 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. Le malattie rare conosciute e diagnosticate, però, sono circa 10.000, ed è una cifra che cresce con l’avanzare delle conoscenze scientifiche. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Le malattie rare, quindi, sono rare solo se prese singolarmente, ma la ricerca su di esse è difficile e, talvolta, poco finanziata. Di questo ed altro parleremo con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, la fondatrice di OMaR, Osservatorio Malattie Rare, un'agenzia giornalistica che si occupa di malattie rare, tumori rari e farmaci orfani. OMaR: https://www.osservatoriomalattierare.it/    / malattierare   Sito scientifico sulle malattie rare: https://www.orpha.net/ ------------------------------------ Dove ci trovate! Instagram:   / meet.science   Facebook:   / meetscienceit   Twitter:   / meetscienceit   Sito web: https://meetscience.it A Meet Science siamo un gruppo di appassionati, studenti, ricercatori, dottorandi, postdoc e professori. Vogliamo portare gli utenti vicino alla ricerca tramite presentazione, interviste e interventi dei diretti protagonisti che fanno la scienza. Ci trovate in diretta e in differita su su youtube! Parole chiave: Live Interviste Chiecchiere Podcast Scienza in rete Pillole di scienza cos'è la scienza moderna come funziona come fare perché oneline chi la fa? fisica biologia medicina