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22歳の山﨑真斗(やまざき・まなと)さんは、脊髄性筋萎縮症(せきずいせいきんいしゅくしょう)」という手足の筋力が低下し萎縮してしまう難病のため、右手のわずかな部分しか動かすことができません。 そうした中でも真斗さんは2年ほど前から、親元を離れた“一人暮らし„を実現。 ヘルパーの手を借りながらも、自分の意思で生活スタイルを決める“自立した生活”を送っています。 真斗さん「僕の出身校であるひいらぎ特別支援学校で講演をやらせてもらいます。僕が言うのもアレなんですけど若い子は未来があると思うので、そこを僕が手助けできたらと思っています」 取り組みはじめたのは、自分の経験を発信し、後輩の未来に役立ててもらうこと。 介護従事者を養成する研修の講師として当事者の目線から、大切にしてほしいことを話します。 受講生「腹オチします。やっぱりそうなんだとリアリティーを持って感じられますね」 “自分の経験を発信することで周りの人の役に立ちたい” まなとさんは活躍の場を広げています。 00:00 脊髄性筋萎縮症のまなとさん(22)の生活 00:54 特別支援学校での講演会 04:05 介護従事者研修の講師を務める <関連動画まなとさんの“1人暮らし”> • 【筋力が低下する難病】脊髄性筋萎縮症でも「一人暮らしできる」21歳のまなとさんの思い... 【CTV NEWS公式サイト】https://news.ntv.co.jp/n/ctv 【X】https://x.com/CTV_NEWS_NNN 【TikTok】 / ctv_news 【LINE NEWS】https://line.me/R/ti/p/%40oa-ctvnews 【あなたの真ん中取材班】https://www.ctv.co.jp/interview/ 【キャッチ!投稿BOX】https://www.ctv.co.jp/catch/tokobox.html #難病 #脊髄性筋萎縮症 #ニュース #中京テレビ #ctv