Mieux comprendre les téloméropathies - Épisode 3 : Atteinte hématologique скачать в хорошем качестве

Mieux comprendre les téloméropathies - Épisode 3 : Atteinte hématologique

La Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord a financé et développé un projet de film éducatif à destination des patients, de leurs familles et des professionnels pour mieux comprendre les téloméropathies et sa prise en charge dans les différents centres experts maladies rares du GHU AP-HP. Nord. Ce projet, porté par le Dr Aurélie Plessier, coordonnatrice médicale du centre de référence des maladies des vaisseaux du foie, hôpital Beaujon AP-HP, est découpé en 8 épisodes. Chacun présente un aspect particulier de ces maladies génétiques très complexes. Episode 3 : atteinte hématologique Intervenante : Dr Flore Sicre de Fontbrune (Saint-Louis) Déroulé de l'épisode : 00:00:31 : Estimation nombre de patients atteints 00:00:54 : Diagnostic et prise en charge 00:02:15 : La première consultation 00:03:04 : Consultations de suivi 00:03:31 : Surveillance 00:04:34 : Prise en charge 00:06:37 : Myélogramme Episode 1 : aspect génétique Episode 2 : atteinte pulmonaire Episode 4 : atteinte hépatique Episode 5 : la greffe d'organe (foie, poumon, cellules souches hématopoïétiques) Episode 6 : autres atteintes (dermatologiques, ophtalmiques, rhumatologiques) Episode 7 : l’environnement et les partenaires (témoignage d'un patient et son aidante, psychologue, le lien avec la ville, associations de patients partenaires) Episode 8 : téloméropathies chez les enfants Ils ont été réalisés dans le but d’être accessibles à l’ensemble des patients. Il est important de souligner que chaque personne peut vivre sa maladie de manière différente. En effet, les formes, les atteintes et les symptômes varient d’un individu à l’autre, et ces productions cherchent à prendre en compte cette diversité pour offrir des informations adaptées à chacun. Pour en savoir plus sur la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord : https://robertdebre.aphp.fr/plateform...