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Seltene Erkrankungen: Wie helfen Selbsthilfegruppen?

Bei Seltenen Erkrankungen wenden sich Betroffene oft an Selbsthilfegruppen und Patientenvereinigungen - doch wie genau können diese Organisationen die Erkrankten unterstützen? Dazu haben wir Geske Wehr von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) interviewt. Wesentliche Unterstützung durch Selbsthilfegruppen erfahren Betroffene in Form von Beratung. Diese kann per Telefon, bei Treffen oder auf Seminaren erfolgen und richtet sich sowohl an die Betroffenen selbst als auch an deren Angehörige. Die Art der Beratung hängt hierbei von der Größe der jeweiligen Selbsthilfegruppe und dem Engagement der Mitglieder ab, so Wehr. Auch die finanzielle Ausstattung der Gruppen spielt eine wichtige Rolle bei der Ausgestaltung ihrer Beratungstätigkeit. Inhaltlich ist die Beratung genau auf die Bedürfnisse und Fragen der jeweiligen Zielgruppe zugeschnitten. Themen können hierbei die Behandlungsziele sowie die Therapie- und Arztwahl sein. Was Selbsthilfegruppen nicht leisten können, ist die medizinische Beratung, sagt Wehr. Doch mindestens genauso wichtig seien der Erfahrungsaustausch und die Möglichkeit, in einer Selbsthilfegruppe Gleichgesinnte kennenzulernen. #Selteneerkrankungen #selbsthilfe #patientenvereinigung