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Piano Nazionale Malattie Rare, cosa è stato fatto e cosa resta da fare

Le malattie rare sono sempre più al centro dell'attenzione delle nostre istituzioni e lo scorso mese di luglio è stato approvato il Piano Nazionale sulle malattie rare. Noi ne abbiamo parlato con la Sen. Annamaria Parente, che abbiamo incontrato in occasione dell’evento dal titolo “SuperHiro – Take Rare Disease to Another Level”, a cui hanno partecipato i maggiori clinici di riferimento e le Associazione Pazienti per avviare un dialogo sullo stato dell’arte dei trattamenti disponibili, dei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, delle prospettive future e per sensibilizzare la popolazione sull’importanza dello screening neonatale esteso e della diagnosi precoce per una migliore gestione delle malattie rare.