RAR, La Força del Torró Solidari de RAC1 i Torrons Vicens скачать в хорошем качестве

RAR, La Força del Torró Solidari de RAC1 i Torrons Vicens

El Torró solidari es una iniciativa que sorgeix de la complicitat entre Torrons Vicens, RAC1 i l’Hospital de Sant Joan de Déu, amb l’objectiu de recolzar la investigació de les Malalties Minoritàries. Aquesta és la història del DAVID ( 2 anys) que pateix osteogènesis imperfecta, del XAVI (14) amb una distròfia de cons i de la BRUNA (11) amb una delecció del cromosoma 19p 13.3. Patir una malaltia minoritària, sense cura ni tractament, sovint implica sentir-se molt sol. Per això l’Hospital de Sant Joan de Deu ha creat la plataforma Rare Commons, una iniciativa pionera que permetrà connectar pacients de tot el món amb l’objectiu de recollir dades per poder iniciar una investigació que conclogui en un futur tractament. A aquesta voluntat s’ha sumat la solidaritat de milers de persones que, gràcies al Torró solidari han aconseguit recaptar gairebé 700.000 euros. Una força imparable capaç de donar esperança a les més de 8000 malalties minoritàries conegudes al món