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#小耳症 #外耳重建 #手術紀錄 「好事成雙」小耳症服務成果暨外耳重建手術紀錄發表 顱顏單親媽媽淚泣終於為小耳症兒子完成外耳重建 擁有嶄新的人生 羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦、成立至今,34年來秉持著「生命的不完美,可以用愛彌補」的理念,一直致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務,成立至今已給予超過41,000人次窮困顱顏患者醫療費、交通費、幼教補助、課後補助、生活津貼及獎助學金等經濟補助、75,000人次專業社會工作服務,幫助他們接受良好醫療照護並建立自信。羅慧夫顱顏基金會在1999年擴大顱顏病症服務,從原有的「唇腭裂服務」,增加「小耳症服務」,深度提供小耳症患者服務至今已邁入24年,累計至今已服務近3,000個小耳症家庭,其中2,300多例接受外耳重建手術改變面容,超過4,000人次接受基金會經濟補助改善家庭經濟重擔。 小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症,影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷,內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000~6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶,平均一年小耳症新生兒約有30~40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題;透過外耳重建手術改善外觀問題,減少異樣眼光和生活不便建立自信心,有機會擁有美好的未來! 小耳症讓他們曾以為世界末日,甚至有過自殺念頭..... 成成(現年7歲)出生後才發現罹患小耳症、腭裂、半邊小臉,媽媽因為家人的不接納及自責,曾經想過帶著孩子走上自殺的不歸路。家人總是責怪她把孩子生成這副模樣,害整個家族抬不起頭。 幸好媽媽在成成3個月大時,在求醫診間遇見基金會社工,改變了他們母子的命運。媽媽說:「當時我失魂落魄、心如死灰,社工主動來關心我和孩子,還送我唇腭裂專用奶瓶。遞了一張名片給我,遇到有任何問題都可以打電話,讓基金會一起想辦法解決。」社工穩定了成成媽媽的心,提供完整的醫療資訊,並給予關懷和支持。 媽媽在成成一歲多時離婚,帶著女兒和成成離開夫家獨自扶養兒女。媽媽提到,成成因為單邊耳朵聽不清楚,因此發音也不清楚。在基金會鼓勵和幼教補助下讓成成順利至幼兒園就學,因為有同儕說話的環境,可以刺激語言發展,同時也能讓媽媽可以安心去上班。成成媽媽感性的說:「很慶幸有基金會的幫忙與陪伴,否則真不知道怎麼活下去.....」。 剛就讀幼兒園的成成,因受到同學的排擠,回到家曾趴在媽媽的大腿上哭泣,卻不敢哭出聲音,他傷心並以微弱的聲音告訴媽媽:「同學笑我沒有耳朵,說我長得很奇怪,大家都不願意跟我玩。」小小年紀就飽受異樣眼光,讓成成媽媽心疼又難過得尋求社工協助,基金會社工隨即聯繫幼兒園,並安排說故事志工帶著繪本至幼稚園進行「推廣教育」,讓小朋友們透過兒童繪本認識「小耳症」,減少同學因為不了解而產生的排擠。 去年(民國111年)五月,成成在基金會醫療補助下完成「外耳重建手術」,獲得嶄新的生活。歷經超過12個小時的手術,成成表現的很勇敢,沒有掉下任何一滴眼淚,在恢復室反而逗著緊張的媽媽說:「你怎麼穿得好像要去打火(因為隔離衣在小朋友眼裡很像消防員的防火衣)」讓媽媽眼眶紅的表示:「你(成成)五歲開始,就跟媽媽要一個新的耳朵,這個願望終於實現了。而這個耳朵是在很多人幫助下才有的,你以後一定當一個有愛的人,去幫助更多的人!」。 陪顱顏患童長大 醫療團隊與基金會一路相伴 台灣顱顏醫療技術精湛,先天顱顱顏患童經過治療,外觀就能跟一般孩子一樣可愛。雖然,顱顏家庭初期會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任,會有害怕、退卻的心理,然而,羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供全方位衛教與後續治療資訊,給予最安心的支持,減少父母焦慮不安的情緒。同時,針對經濟弱勢顱顏家庭提供經濟補助,涵蓋生活津貼、幼教補助、課後照顧補助及醫療補助,讓顱顏家庭減輕經濟重擔;基金會同時也舉辦新手父母團體、兒童夏令營/青少年挑戰營等各種活動並提供獎助學金等服務方案,一路陪伴孩子,期許透過各界的攜手合作,幫助顱顏孩子順利成長!