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Asociación de Distrofia Muscular – Pura Vida

Las enfermedades neuromusculares son de carácter genético. Afectan a los músculos y/o a los nervios que los controlan y uno de cada mil personas las padecen. Por eso están clasificadas como enfermedades raras o poco frecuentes. En 1983, un grupo de personas con enfermedades neuromusculares, sus familiares y profesionales, fundaron la Asociación de Distrofia Muscular con el objetivo de dar a conocer, investigar y difundir este tipo de patologías y sus consecuencias, así como también mejorar la calidad de vida de quienes las padecen. Para llevar a delante su misión, la asociación lleva adelante diversas tareas de comunicación, talleres y cursos. También cuentan con el apoyo de distintas personas comprometidas con la tarea de difundir y visibilizar la enfermedad. Junto al actor y director Guillermo Pfening, Santiago Lucas Ordoñez, presidente de ADM, y el actor Daniel Salvatierra, conversamos sobre cómo acompañar y mejorar la calidad de vida de quienes padecen este tipo de distrofias. Guillermo nos cuenta sobre Caito, su hermano menor, quien padece una distrofia muscular que afectó su crecimiento. Juntos realizaron el corto cinematográfico “Caito”, del cual luego se hizo un largometraje estrenado en 2013 con el apoyo de artistas y directores. El actor nos cuenta las razones del cortometraje y cómo fue grabar con su hermano. Daniel, quien padece una distrofia, comparte también sus experiencias. Programa de #PuraVida emitido: 7 de julio de 2016. http://www.tvpublica.com.ar   / tvpublica     / tv_publica     / puravidacadadia     / puravidatele