Joint ERN Webinar: Improving Rare Disease Care in Ukraine - Access to ERNs & Expert Resources скачать в хорошем качестве

Joint ERN Webinar: Improving Rare Disease Care in Ukraine - Access to ERNs & Expert Resources

This joint webinar from Endo-ERN and ERN eUROGEN was presented on Wednesday 18th February 2026 and explores how Ukrainian clinicians and patient representatives can collaborate with European Reference Networks (ERNs) to strengthen rare disease care. The programme introduces the ERN system, and outlines how Ukrainian clinicians can engage through the Clinical Patient Management System (CPMS). A case example illustrates how ERNs can connect expertise across Europe to benefit patients in Ukraine. Speakers include Alberto Pereira, Coordinator of Endo-ERN, and Tetiana Kulesha, ePAG representative from Orphan Diseases of Ukraine, amongst others. ERN eUROGEN is the European Reference Network for rare and complex urogenital diseases and conditions. Our multidisciplinary teams of experts are able to diagnose, suggest treatment or surgery, and then provide post-operative and transitional support. We have full members and affiliated partners across the majority of EU Member States. For more information or to contact us: Web: www.eurogen-ern.eu Email: eurogen@uroweb.org LinkedIn:   / ern-eurogen   Twitter/Instagram: @ERN_eUROGEN Facebook:   / erneurogen   Endo-ERN is the European Reference Network for rare endocrine conditions. It aims to improve access to high-quality healthcare for patients with rare hormonal disorders: https://endo-ern.eu ERN eUROGEN and Endo-ERN are European Reference Networks (ERN) approved by the ERN Board of Member States (BoMS). For more information about the ERNs and the EU health strategy, please see https://ec.europa.eu/health/european-... Disclaimer: The ERNs are funded by the European Union. The views and opinions expressed in this webinar are those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or HaDEA. Neither the European Union nor HaDEA can be held responsible for them. Цей спільний вебінар від Endo-ERN та ERN eUROGEN було представлено в середу, 18 лютого 2026 року, і він досліджує, як українські клініцисти та представники пацієнтів можуть співпрацювати з Європейськими референтними мережами (ERN) для покращення догляду за хворими на рідкісні захворювання. Програма представляє систему ERN та окреслює, як українські клініцисти можуть взаємодіяти через Систему клінічного управління пацієнтами (CPMS). Приклад випадку ілюструє, як ERN можуть об’єднувати досвід по всій Європі на користь пацієнтів в Україні. Серед доповідачів, серед інших, Альберто Перейра, координатор Endo-ERN, та Тетяна Кулеша, представниця ePAG від Orphan Diseases of Ukraine. ERN eUROGEN – це Європейська референтна мережа з рідкісних та складних урогенітальних захворювань і станів. Наші багатопрофільні команди експертів здатні діагностувати, запропонувати лікування або хірургічне втручання, а потім забезпечити післяопераційну та перехідну підтримку. Ми маємо повноправних членів та афілійованих партнерів у більшості держав-членів ЄС. Щоб отримати додаткову інформацію або зв’язатися з нами: Web: www.eurogen-ern.eu Email: eurogen@uroweb.org LinkedIn:   / ern-eurogen   Twitter/Instagram: @ERN_eUROGEN Facebook:   / erneurogen   Endo-ERN – це Європейська референтна мережа з рідкісних ендокринних захворювань. Її метою є покращення доступу до високоякісної медичної допомоги для пацієнтів з рідкісними гормональними розладами: https://endo-ern.eu ERN eUROGEN та Endo-ERN – це Європейські референтні мережі (ERN), затверджені Радою держав-членів ERN (BoMS). Для отримання додаткової інформації про ERN та стратегію здоров'я ЄС відвідайте https://ec.europa.eu/health/european-... Відмова від відповідальності: ERN фінансуються Європейським Союзом. Погляди та думки, висловлені на цьому вебінарі, належать лише авторам (авторам) і не обов’язково відображають погляди Європейського Союзу чи HaDEA. Ні Європейський Союз, ні HaDEA не можуть нести за них відповідальності. Timestamps: 00:00 Welcome by Charlotte van Beuzekom (Endo-ERN Programme Manager) 04:28 Introduction to the ERNs by Michelle Battye (ERN eUROGEN Programme Manager) 11:27 Overview of Endo-ERN by Alberto Pereira (Endo-ERN Coordinator) 20:28 Overview of ERN eUROGEN by Michelle Battye (ERN eUROGEN Programme Manager) 28:00 How Ukrainian Clinicians Can Engage by Joao de Sousa (European Commission) 36:05 The Clinical Patient Management System by Greta Ginski (Endo-ERN CPMS Helpdesk Manager) 44:03 Real-World CPMS Example by Volodymyr Davydiuk (Khmelnytskyi City Children's Hospital) 53:55 The Patient Voice in Rare Disease by Tetiana Kulesha (Orphan Diseases of Ukraine Public Organisation) 01:04:50 Questions and Discussion