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【理学療法士を必要としてくれている患者会】都民公開講座-筋強直性ジストロフィー患者会

筋強直性ジストロフィー（Myotonic Dystrophy, DM）は、成人期以降に発症することの多い進行性の筋疾患で、筋の脱力や筋強直（筋肉の弛緩が遅れる現象）を主症状としながら、心臓、消化管、内分泌系、中枢神経など多臓器にわたる障害がみられる全身性の疾患です。タイプ1（DM1）とタイプ2（DM2）に分類され、なかでもDM1は日本で多く見られ、症状の個人差が大きいのが特徴です。 この病気は、身体的な障害だけでなく、認知機能や社会的活動への影響も大きく、診断・治療・生活支援のすべてにおいて多職種の連携が必要とされます。 筋強直性ジストロフィー患者会は、この難治性疾患と向き合う患者・家族を支援するために結成された団体であり、情報の共有、相談支援、ピアサポートの場づくりなど、多面的な活動を全国で展開しています。医療者との連携のもと、最新の治療やリハビリテーションの情報提供を行いながら、疾患への理解促進や社会的認知度の向上に尽力されています。また、国や自治体、研究機関との対話を通じて、医療・福祉制度の改善や治療法開発の促進にも取り組まれています。 本大会では、筋強直性ジストロフィー患者会の皆様との対談を通じて、医療的ニーズの多様性や、理学療法への期待、地域での支援体制に関する現場の声を伺うことができました。リハビリテーション専門職として、単なる機能訓練にとどまらず、患者の「暮らし」に寄り添う支援のあり方を再確認する貴重な機会となりました。