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Cosa significa avere un fratello una sorella con una malattia rara? Nasce il progetto "Rare sibling"

Dall'archivio di ‪@PianetaSalute‬ Cosa significa avere un fratello una sorella con una malattia rara? Come cambia il vissuto familiare quotidiano? Quali problematiche bisogna affrontare, tenendo presente che spesso si vive in solitudine? Per dar voce a migliaia di sorelle fratelli di malati rari, nasce il progetto "Rare sibling" dell'Osservatorio Malattie Rare, che mira a dare voce ai fratelli e sorelle di pazienti con malattie rare. Il progetto è nato perché spesso queste famiglie vivono in solitudine e i fratelli e sorelle dei pazienti non hanno una piattaforma per condividere le loro esperienze. Il progetto è stato molto ben accettato e sta attirando l'attenzione a livello europeo. I risultati delle ricerche mostrano che questi fratelli e sorelle crescono più rapidamente e diventano responsabili. Tuttavia, la loro vita familiare è organizzata intorno al fratello malato e questo può causare sofferenze. Ma con l'età, capiscono che è giusto e cercano di essere utili. A partire dal 2020, verrà organizzato un progetto pilota nel Lazio per aiutare questi fratelli e sorelle tramite gruppi di auto mutuo aiuto. Questi gruppi serviranno come linee guida che possono essere replicateicati in altre parti del paese. Il progetto si concentrerà anche sulle scuole per aiutare questi fratelli e sorelle a trovare comprensione e supporto. Interviste a: Ilaria Ciancaleoni Bartoli Direttore O.Ma.R.; Sen. Paola Binetti Presidente Intergruppo parlamentare Malattie Rare; Cristina Tamburini Ufficio Tutela della Salute, Ministero della salute; Laura gentile, psicologa, Responsabile scirntifico Progetto Rare Sibling; Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS; Carla Ferrazzoli Comitato Siblings Onlus. #raresibling #malattierare #malatirari English: The video is about a project called "r sibling" which aims to give a voice to siblings of people with rare diseases. The project aims to bring attention to the challenges and difficulties faced by these siblings and the impact it has on their daily lives. The project aims to provide support and help to these siblings by organizing support groups and creating a network of resources. The data collected from this project will be used to create guidelines that can be replicated in other regions outside of Lazio, where the pilot project will be launched in 2020. The project also aims to raise awareness about the issue in schools and create a network of support for these siblings. ********************* 🔥 Seguici! Magazine: http://www.PianetaSalute.online IG:   / pianetasalute2.0   Twitter:   / pianetasalute   Facebook:   / pianetasalute   E iscriviti al nostro canale YouTube!