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Daniela e la mielofibrosi idiopatica: "Studio per diventare una paziente competente"

Daniela Dordoni ha 42 anni, farmacista e madre di due bimbe. Soffre di un tumore del sangue raro e subdolo, la mielofibrosi idiopatica, una neoplasia mieloproliferativa cronica. Un tumore raro, sudolo e latente, perché nel caso di Daniela, ancora non si è manifestato. Ma potrebbe manifestarsi in qualsiasi momento. Lo ha scoperto da ventenne, per caso. Rientra in quel 10% di casi in cui la neoplasia interessa la popolazione sotto i 50 anni, perché è molto più frequente negli over 60. Daniela mi racconta di come ha scoperto questa patologia, dei medici che le dicevano che avrebbe avuto poco da vivere e che sarebbe stato meglio per lei non avere figli. Ma l'incoscienza dei vent'anni è stata fondamentale: Daniela è diventata presto madre di due bimbe e in tutti questi anni, a parte alcuni sintomi che comunque non sono specifici ma generici, è stata bene. Fino a qualche mese fa. Da quel momento ha capito che era tempo di diventare competenti e preparati per potersi prendere cura di se stessa, per aiutare chi soffre della stessa patologia, per spronare il mondo della ricerca a trovare una cura. Fa parte dell'associazione AIPAMM, Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative e ha deciso di diventare Paziente Esperta, seguendo il corso che ogni anno l'Accademia del Paziente Esperto EUPATI promuove per pazienti e caregiver che vogliono formarsi nella sperimentazione clinica dei farmaci. Per informazioni: https://www.aipamm.it/ https://accademiadeipazienti.org/