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Ricevere una diagnosi di mastocitosi sistemica indolente significa affrontare una patologia rara, complessa e spesso invisibile agli occhi degli altri. I sintomi, variabili e invalidanti, costringono molti pazienti a ripensare completamente la propria quotidianità, tra difficoltà lavorative, familiari e sociali. Ma cosa significa davvero convivere con questa malattia? Quali sono le sfide ancora aperte, dalla diagnosi alla necessità di maggiore ascolto e riconoscimento? E quale ruolo può avere un’associazione pazienti nel dare voce a chi vive tutto questo ogni giorno? Ne abbiamo parlato con Patrizia Marcis, Presidente ASIMAS, Associazione Italiana Mastocitosi, che abbiamo incontrato in occasione a Milano durante la conferenza stampa “Svelare l’invisibile” dedicata alla conoscenza di questa patologia.