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#EsperanzaparaAlberto

Estamos muy cerca de conseguir la #EsperanzaparaAlberto 🖐️✊ tan deseada.⁣ ⁣ Alberto, el pequeño de las 3 casos en España que padece SPG50, pronto será una de las personas que reciban el tratamiento de terapia génica que cambiará su vida. Por desgracia, el coste del tratamiento de Alberto en el hospital de EEUU, y el seguimiento de su evolución y seguridad durante los próximos cinco años tienen un 𝗰𝗼𝘀𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝘂𝗻𝗼𝘀 𝟱𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗱𝗼́𝗹𝗮𝗿𝗲𝘀. La Fundación Columbus no dispone de los fondos necesarios para cubrir este gasto, pero sí que disponemos de los medios para hacer un llamamiento a todos los que puedan ayudarnos a recaudar los fondos necesarios antes de mayo para que Alberto reciba su tratamiento.⁣ ⁣ Michael fue el primer niño en el mundo en recibir el tratamiento de terapia génica que pudieron crear sus padres mediante la asociación Cure SPG50. Sin embargo, lo que quizá no se sepa es que Terry utilizó los fondos recaudados para crear dos tratamientos adicionales para la enfermedad rara SPG50. Durante los últimos 12 meses, hemos estado trabajando duro para conseguir que se inicie un ensayo clínico en EE.UU. bajo las directrices formales de ensayo de la FDA en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas y en el Children’s Health de Dallas.⁣ ⁣ 𝗖𝗼𝗹𝘂𝗺𝗯𝘂𝘀 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗱𝗿𝗲𝗻´𝘀 𝗙𝗼𝘂𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻, 𝗖𝘂𝗿𝗲 𝗦𝗣𝗚𝟱𝟬 𝘆 𝗙𝘂𝗻𝗱𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗖𝗼𝗹𝘂𝗺𝗯𝘂𝘀 𝘂𝗻𝗲𝗻 𝘀𝘂𝘀 𝗳𝘂𝗲𝗿𝘇𝗮𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗲𝗴𝘂𝗶𝗿 𝗲𝗹 𝗮𝗽𝗼𝘆𝗼 𝗲𝗰𝗼𝗻𝗼́𝗺𝗶𝗰𝗼 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗲𝗹 𝗽𝗲𝗾𝘂𝗲ñ𝗼 𝗔𝗹𝗯𝗲𝗿𝘁𝗼: ¡Tenemos 4 maneras de apoyar a Alberto y a su familia de las cuales el 100% de las donaciones van directamente a su causa!⁣ ⁣ 1. A través de GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/cure-micha... 2. A través de CureSPG50: https://www.curespg50.org/donate (para Canadá).⁣ 3. A través de Columbus Childrens Foundation: https://columbuschildren.org (para EE.UU.).⁣ 4. o a través de la Fundación Columbus: https://fundacioncolumbus.org/donacio... (para Europa).⁣ ⁣ 💙 ¡Dona ahora! #terapiagénica #SPG50 #enfermedadrara