【まぶた欠損】声が漏れるくらい笑いが止まらないおもちくん…一体何が？【2歳9ヶ月】 скачать в хорошем качестве

【まぶた欠損】声が漏れるくらい笑いが止まらないおもちくん…一体何が？【2歳9ヶ月】

動画をご視聴いただきありがとうございます。 （こちらの動画は、大人の視聴者に向けた家族Vlogです） ♪おもちママのあとがき♪ ・・・記入中・・・ 🌸メンバーシップ登録はこちら    / @hoshinomiraiwaakarui   🌸星のミライ公式LINEスタンプはこちら https://line.me/S/sticker/28718356 ▼おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫ https://ameblo.jp/shinomon72/ ▼公式Instagram・TikTok開設しました♪ Instagram：  / hoshinomiraiwaakarui   TikTok：  / hoshinomiraiwaakarui   ▼当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。 mail：[email protected] 【おもちくんについて】 2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました お顔について ・上下まぶたの欠損 ・両目が離れていて、低位置 ・両耳が小さく低位置、後方回転 頭蓋骨について ・頭頂部〜おでこの骨の欠損 ・目の周りと頬骨の欠損 ・下顎が小さい ・鼻骨が短い 下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました 飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触 目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます 今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが 日々を一生懸命生きて いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています 「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」 少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事 それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が 少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています このチャンネルを通して おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると これ以上ない幸せです おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻 （楽曲提供：株式会社 光サプライズ）