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Anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen wurde beim AHF-NETUP am 28. Februar 2023 die Frage gestellt: „450.000 Betroffene – immer noch selten?“. Es diskutierten Vertreterinnen und Vertreter aus der Medizin, der Selbsthilfe, der Ärztekammer und der Sozialversicherung über den aktuellen Stand zur Thematik in Österreich. Durch den Abend führte Mag Christoph Hörhan. Am Podium vertreten waren Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA, Leiterin der Universitätsklinik Kinder- und Jugendheilkunde, Ulrike Holzer, Obfrau von Pro Rare Austria, Andreas Huss, MBA, Obmann der ÖGK und Dr. Naghme Kamaleyan-Schmied, Stellvertretende Bundeskurienobfrau der niedergelassenen Ärzt:innen.