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ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 【指定難病291】難病（予備群）当事者香取の難病紹介
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ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 【指定難病291】難病（予備群）当事者香取の難病紹介
#難病#障害#ヘルプマーク ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）→https://www.nanbyou.or.jp/entry/4699 難病について興味を持ったら→https://rdnet.jp/ 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。 原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas：レアディジーズ)と呼ばれていますが、当事者を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。 私どもは「伝える・繋がる・実践する」をモットーに難病＆がん（ステージ4）当事者である理事長の香取久之を中心に、希少難病やヘルプマークの周知啓発、足こぎ車いすCOGY「コギー」の普及など、社会課題解決に向け様々な活動を展開しています。
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