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갑자기 이럴수가 있나.. 눈을 뜨자 시력을 모두 잃고 전신마비까지 돼버린 그녀의 이야기 скачать в хорошем качестве

갑자기 이럴수가 있나.. 눈을 뜨자 시력을 모두 잃고 전신마비까지 돼버린 그녀의 이야기 2 месяца назад

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갑자기 이럴수가 있나.. 눈을 뜨자 시력을 모두 잃고 전신마비까지 돼버린 그녀의 이야기

🌈 KORD와 허우령 아나운서가 함께하는 NMOSD 인식개선 캠페인 : 코드 레인보우, 레어한 사람들의 이야기 Ep.2 🌈 본 영상은 (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)와 함께하는 NMOSD 인식개선 캠페인의 일환으로 제작되었습니다. 안녕하세요, 허우령입니다. 오늘은 저와 같은 시신경척수염범주질환(NMOSD)을 안고 살아가고 있는 보람 님을 소개합니다. NMOSD는 워낙 희소한 질환이라 병에 대한 정보나 같은 고민을 나눌 수 있는 이야기를 접하기 쉽지 않습니다. 그래서 이번 캠페인을 통해 환우분들을 한 분 한 분 만나 뵙게 되는 시간이 저에게도 특별했는데요! 보람님은 17살 무렵 시력을 잃고 다발성경화증이라는 오진 속에서 오랜 시간을 보내셨습니다. 쉽지 않은 길을 걸어왔지만, 지금은 같은 환우들에게 힘이 되고자 용기를 내어 목소리를 들려주십니다. 현재 저와 보람 님처럼 NMOSD로 갑작스러운 장애를 겪게 된 많은 환우들이 재발을 막을 수 있는 신약의 보험 적용을 기다리고 있습니다. 보람님과 가족들, 그리고 환우들의 목소리가 모인 국민청원에 관심과 응원 부탁드립니다. 여러분의 마음이 큰 힘이 됩니다. 보람님과의 이야기를 통해 저 또한 많은 생각을 하게 되었습니다. 이번 영상을 통해 여러분도 함께 느껴주시면 좋겠습니다. 📍국민청원 동참하기 https://petitions.assembly.go.kr/proc... #실명 #마비 #희귀질환 #KORD #시신경척수염

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