《折翼天使》7個孩子有6個領身心障礙手冊！為母則強身兼3份工養全家/化病痛為力量！漸凍症病友樂觀感謝老天爺/被遺忘的少數！MLD患者拜託社會別放棄他【 скачать в хорошем качестве

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(00:00:00)七個孩子六身障，為母則強一人扛 (00:22:52)胡庭碩從小四肢癱軟，就連刷牙、起身都需要人幫忙，但他沒有躺在病床上坐以待斃，用功上建中念台大，更曾是月入二十萬補教老師，如今卻走入偏鄉山林，用力呼吸生命！ (01:10:16)在這個世界上有一種可怕的病，統稱罕見疾病，因為都是基因缺陷導致的先天性遺傳疾病，因為罕見所以藥廠在成本利潤的考量之下，往往不願意投入開發，因而導致罕見疾病無藥可醫的窘境，這些患者以及家屬，因為是社會的最少數，所以他們最弱勢也最無助，畫面當中的智中，他今年五歲，應該是最活潑好動的年紀，但如今他卻只能夠臥病在床，他罹患的是異染性腦白質退化症，簡稱MLD。兩歲發病才短短五個月的時間，他的智力、視力還有體力嚴重的退化，四肢僵硬沒有辦法行走，MLD這一種病目前在台灣只有五個病例，而基因治療是一個機會，但是醫療費用卻是幾千萬的天文數字，智中爸媽一個月三萬塊錢的收入，他們根本無能為力，他們也沒有任何的管道尋求外界的援助，因為根據勸募法的規定，一般民眾是不能夠捐款給個人，必須要先成立基金會當作是一個窗口，問題是成立全國性基金會的門檻是三千萬，如果智中爸媽手上有三千萬，還需要來募款嗎？就在絕望之際，一個奇蹟似的病例給了智中這一家人希望，我們來看看畫面當中這位女孩，她叫做潤潤今年十七歲，她在四年前發病半年前確診，經過藥物的控制，潤潤的病情不但停止持續的惡化，她所失去的智力還有記憶，正在一點一滴地回復當中，潤潤是有機會痊癒的，但必須要有大家的幫忙。請鎖定每周日晚間9點，東森新聞台--51頻道，台灣啟示錄！成為台灣啟示錄【隊長會員】，獨享頻道會員影片 / @ebcapocalypse 喜歡我們的內容，歡迎使用超級留言，讓您的評論更加亮眼！ #身障 #胡庭碩 #生命 #罕見疾病 #基因缺陷 #先天性 #遺傳 #俞嫺 #潤潤 #台灣啟示錄 #洪培翔 #東森新聞

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