У нас вы можете посмотреть бесплатно 病友自然史360計畫│中華民國肌萎縮症病友協會│2025傳善獎得獎機構完整影片 или скачать в максимальном доступном качестве, видео которое было загружено на ютуб. Для загрузки выберите вариант из формы ниже:
Если кнопки скачивания не
загрузились
НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ или обновите страницу
Если возникают проблемы со скачиванием видео, пожалуйста напишите в поддержку по адресу внизу
страницы.
Спасибо за использование сервиса ClipSaver.ru
肌肉萎縮症,這種罕見疾病,目前全台病友大約550人。發病時,患者的肌肉會逐漸退化且軟弱無力,漸漸地,不能走路、甚至連吞嚥、呼吸和控制頭頸肌肉等日常動作,都有困難,最後可能因呼吸衰竭,或併發感染而死亡。像是這位台大社會系畢業的高材生張家馨,許多功能逐漸退化,但她努力復健,而原本有上班的媽媽更辭掉工作專心照顧她,輪椅之外,也要經常背著女兒上下樓梯、並且幫她伸展肢體,家馨是屬於更罕見的艾梅氏肌失養症,目前全台只有兩人。肌萎症有許多不同類型,但因人數少,沒有太多研究資料,中華民國肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟,本身也是病友,他希望能建立一個資料庫,把每位病友發病的歷程記錄下來,讓病人知道,未來的病程會如何發展,也希望能成為藥物開發的關鍵依據,來看他們的故事。 關注傳善獎,推薦您優質社福機構,一起傳善吧! 傳善官網:https://www.auroratrust.org.tw/