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Bei Seltenen Erkrankungen finden viele Betroffene Unterstützung bei Selbsthilfegruppen - aber was genau tun diese Patientenorganisationen? 🙁Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben oft Schwierigkeiten, sich im Versorgungssystem zurechtzufinden oder gute Informationen zu ihrer Krankheit zu finden. Zudem fehlt oft der Austausch mit anderen Betroffenen. Bei alle diesen Herausforderungen können Selbsthilfegruppen Hilfe und Unterstützung bieten: Neben Vernetzung und Austausch engagieren sich Selbsthilfegruppen auch für eine bessere Versorgung und eine stärkere Wahrnehmung der Seltenen Erkrankung in der Öffentlichkeit. Um das zu erreichen, hat sich in Deutschland aus mehr als hundert Selbsthilfegruppen der Verein ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, gegründet. Viele Selbsthilfegruppen sind überregional oder bundesweit organisiert, meist aufgrund der Seltenheit der Erkrankung. #SelteneErkrankungen #selbsthilfe #krankheit