פאנל: מחלות נדירות – בין רפואה, משפחה וזכויות | כנס ביטחון תרופתי של חברים לרפואה скачать в хорошем качестве

פאנל: מחלות נדירות – בין רפואה, משפחה וזכויות | כנס ביטחון תרופתי של חברים לרפואה

פאנל מיוחד שנערך במסגרת הכנס לביטחון תרופתי של חברים לרפואה, ועסק בהתמודדות המורכבת עם מחלות נדירות – מהזווית הרפואית, המשפחתית והמשפטית. הפאנל הונחה על ידי רן רזניק, עיתונאי ופרשן לענייני בריאות, ובהשתתפות: גדי רוז – אביו של מיתר, ילד בן 8 החולה בתסמונת ע״ש דושן ענת אורן גדות – סבתו של מיתר יעל פרידל – עו״ד, ראש הצוות המשפטי של עמותת חברים לרפואה אביבה פתאל ולבסקי – פרופ׳, מומחית לנוירולוגית ילדים, התפתחות הילד ומחלות מטבוליות, בית החולים דנה-דואק לילדים, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי במהלך הדיון הובאו קולותיהם של בני המשפחה המתמודדים עם מחלה נדירה, לצד ההיבטים הרפואיים והמשפטיים של נגישות לתרופות, רצף טיפולי וזכויות החולים. הפאנל שיקף את המציאות היומיומית של משפחות לילדים עם מחלות נדירות, ואת החשיבות של ליווי מקצועי, מערכתי ואנושי לאורך הדרך. הפאנל מדגיש עד כמה ביטחון תרופתי עבור חולים במחלות נדירות אינו מותרות – אלא תנאי בסיסי לחיים בכבוד, לתקווה ולסיכוי אמיתי לעתיד. פאנל זה הוא חלק מסדרת הפאנלים וההרצאות מהכנס לביטחון תרופתי. 📌 לצפייה בתכנים נוספים מהכנס – הירשמו לערוץ 📌 למידע נוסף על פעילות חברים לרפואה: www.haverim.org.il