#26 Álvaro Villanueva | Las enfermedades raras, tratamientos y Fundación AVA | Concienciarnos скачать в хорошем качестве

#26 Álvaro Villanueva | Las enfermedades raras, tratamientos y Fundación AVA | Concienciarnos

¿Cómo es enfrentarse a una enfermedad rara? ¿Y para la familia? ¿En #españa contamos con recursos para poder ayudar a las familias o a los pacientes? Con Álvaro Villanueva, creador de la Fundación Ava (‪@fundacion-ava‬), nos ha explicado cómo fue para él y su familia entender la enfermedad de Alvarete. Pero, también, observar la falta de soluciones reales para el día a día de personas como Alvarete en materia de deporte, tratamientos, acompañamiento en cada etapa, etc. Descubre como la #concienciación y divulgación de estas realidades ayudan a la integración de estas realidades. Capítulos 00:00 Introducción 0:01:00 Trastorno neurológico grave, ¿cómo cambió vuestra vida ante esta nueva realidad? 0:04:00 Tras conocer que tenía esta enfermedad rara, ¿qué has aprendido con Alvarete? 0:05:00 El blog en el País ‘Cartas a mi hijo’, ¿cómo ayuda este tipo de visibilización? 0:12:00 El valor e importancia de la vida de personas con enfermedades raras o discapacidades 0:13:40 La importancia de la aceptación, ¿cómo es convivir en el día a día con esta? 0:18:00 La Fundación Ava: falta de recursos en el día a día a las personas con enfermedades raras 0:23:00 Objetivos de la Fundación Ava: concienciar, acción directa, aprender 0:25:00 El deporte, ¿a quién va dirigido este ocio? 0:30:00 Residencia - centro ocupacional y actividades que han conseguido 0:32:30 ¿Podría extrapolarse a familias más allá de Madrid? 0:37:00 Las dificultades para que la gente entienda por qué es necesario invertir en estas realidades 0:38:00 Preguntas rápidas 📌Proyecto: Fundador de Luchadores AVA 📚 Libros: https://www.penguinlibros.com/es/9911... 💻Página web: https://fundava.org/ 📲Red social: https://x.com/alvaro_villanu 📍 Un especial agradecimiento a Petit Palace Alcalá por este espacio en el que hemos grabado #referentes 📅 Cada viernes en nuestro #youtubechannel una nueva #entrevista en #mundocero 🎙 Si llegas por primera vez a nuestro canal, te dejamos un video para que conozcas todas nuestras acciones aquí:    • Presentación de Mundo Cero - Ibon Cormenza...   🎞️Para saber más a través de los expertos que entrevistamos en #mundocero aquí tienes las entrevistas que estamos haciendo:    • REFERENTES   ⏯️Y si quieres conocer testimonios de personas anónimas o silenciadas a través de la voz de los protagonistas de #Hatesongs nuestra primera película, pulsa aquí:    • ALTAVOCES   🎥 Sobre #MundoCero 🎥 Mundo Cero es una productora audiovisual comprometida en crear contenido para educar, concienciar y generar una transformación en la sociedad tratando temas globales que afectan al planeta. ✅ Puedes seguir todas nuestras novedades en redes sociales aquí ⬇️   / mundocerocrea     / mundo-cero-crea     / mundocerocrea