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RUDY JAPANの取り組み〜患者・市民の立場から（斎藤有紀さん）〜

先天性ミオトニー（指定難病）の当事者であり、大阪大学が主導する「RUDY JAPAN（難病患者参加型研究）」などに参加されている斎藤有紀さんをお迎えし、難病研究におけるPPI（患者・市民参画）の実際についてお話しいただきました。 主治医からの手紙をきっかけに研究に参加した斎藤さん。 Webアンケートの項目作りなどを通じて研究者と対話する中で、診察室では伝えきれない「生活者のリアル」が伝わる喜びを感じる一方、長年参加していても成果が見えにくいことへの不安もあったと語ります。 研究者からの「論文になりました」という報告がなぜ重要なのか？ 患者の素朴な視点から語られる、研究パートナーシップのあり方とは。 ■チャプター（目次） 00:10 自己紹介・PPIに関わるようになったきっかけ 01:51 RUDY JAPANの活動と患者の役割 06:42 研究者とのコミュニケーション 08:53 やってみてよかったこと 10:39 もっとよくするためには 11:52 研究に患者・市民が関わることについて 14:17 PPIを導入しようとする研究者へ 15:03 これからPPIに関わる患者・市民の人へ ■この動画のハイライト 次世代への想い： ご自身の経験から、同じ悩みを持つ人や子供たちの未来のために貢献したいという動機。 研究者への気づき： 「患者さんはこうだろう」という研究者の想定と、実際の生活実感のズレを埋める役割。 フィードバックの力： 何年もデータを提供し続ける中で、「どうなっているの？」という不安を解消し、モチベーションを再燃させた「成果の報告」。 素朴な疑問： 「研究には元から患者が関わっているものだと思っていた」という、医療の受け手ならではの率直な感想。 ■スピーカープロフィール 斎藤 有紀（さいとう ゆき） 先天性ミオトニー当事者、大阪大学「RUDY JAPAN（ルディ・ジャパン）」および「コモンズ・プロジェクト」参画メンバー。 主治医の紹介を機にPPI活動に参加し、難病患者のQOL向上や実態解明に向けた研究に協力している。 ■関連動画    • RUDY JAPANの取り組み〜研究者の立場から（五島 大さん）〜      • RUDY JAPANの取り組み〜患者・市民の立場から（中里秀夫さん）〜      • RUDY JAPANの取り組み〜患者・市民の立場から（斎藤有紀さん）〜      • RUDY JAPANの取り組み〜運営者の立場から（古結敦士さん）〜      • RUDY JAPANの取り組み〜運営者の立場から（磯野萌子さん）〜   #PPI #患者市民参画 #RUDYJAPAN #難病 #先天性ミオトニー #大阪大学 #希少疾患