История Александра Боцан│Синдром Драве скачать в хорошем качестве

История Александра Боцан│Синдром Драве

Давайте поможем маленькому Александру. Любая помощь, даже самая маленькая, это значительная для ребенка помощь. Александр очень милый и хороший мальчик. Ему исполнилось 3 годика и 3 месяца. Он имел несчастье родится с очень редким диагнозом, который встречается крайне редко. Один случай на 30000 детей. Болезнь эта называется – синдром Драве (тяжелая , миоклоническая эпилепсия младенчества. Этот тип эпилепсии очень редкий, неизлечимый, устойчивый к существующим противоэпилептическим препаратам. Долгие судорожные состояния могут привести, к нарушениям речи, к задержке в развитии, к проблемам с моторикой и движениями, не дай Бог к смерти. Александр единственный ребенок в Молдове, с таким заболеванием. Для поддержания жизни этого мальчика необходимы дорогостоящие лекарства, стоимость которых 800 euro в месяц. Каждый месяц его родители вынуждены искать деньги на медикаменты, жизненнонеобходимые ребенку. Лекарство необходимы, чтобы уменьшить продолжительность и частоту болевых приступов у Александра. Взываем к доброте и милосердию всех, кому небезразлична судьба маленького мальчика. Для тех кто захочет оказать помощь Александру: Perfect Money --- U11288557 PayPal --- [email protected] Victoriabank 4627683931944365(в euro) IBAN:MD49VI225931309101539569 Victoriabank 6764118447389381( в леях) IBAN:MD67VI225911508240804333 На имя - Диана Боцан. Телефон +373-79-855-797 (Диана Боцан) Haideti sa-l ajutam pe Sandut!!! Orice Donație, cat de mica, contează!!!!!!!! Sandut, baietel ingeras, un baietel special, are nevoie de ajutorul nostru. Are doar 3 ani si 3 luni, are nefericirea și nenorocul să fie parte din copiii care statistic se nasc 1 la 20000 nou-născuți pe an cu o mutație spontană în gena SCN1A, ceea ce reprezintă o ”greșeală” de transcriere a codului genetic ADN de la părinți (care nu sunt purtători ai acestei mutații). Această mutație duce la boala numită ”Sindromul Dravet” (Epilepsie mioclonică infantilă severă). Acest tip de epilepsie este o formă rară, incurabilă, rezistentă la preparatele antiepileptice existente. Pronosticul pentru copiii cu sindromul Dravet este descurajator: statusuri convulsive de lungă durată 12-24-36 ore, care pot duce chiar și la deces; dereglări de vorbire, de dezvoltare intelectuală, de mers, de adaptare în societate. Unul din cele mai îngrozitoare lucruri, la care mi-i frică să mă gândesc, este decesul în timpul crizelor convulsive. Pentru a-l mentine in viata, dar pe care il avem fiecare de sus si nu toti stiu sa-l pretuiasca, Sandut are nevoie in fiecare luna de 800 de euro. La fiecare 3 luni mama este nevoita sa caute bani pentru a-i procura medicamentele vital necesare acestiu copilas. Apelez la bunăvoința si credinta fiecaruia, să-i ajutam în procurarea medicamentelor strict vitale pentru Sandut. Aceste medicamente sunt necesare pentru ajutorarea acestui îngeraș cu micșorarea duratei și frecvenței crizelor și durerii pe care trebuie să o îndure zilnic atât el, cât și apropiații lui. Pentru cei care vor sa faca un bine, conturile pe care pot fi depusi banii sunt: Perfect Money --- U11288557 PayPal --- [email protected] Victoriabank 4627 6839 3194 4365 (in euro) IBAN:MD49VI225931309101539569 Victoriabank 6764 1184 4738 9381 (in lei) IBAN:MD67VI225911508240804333 Pe numele Diana Botan Telefon +373-79-855-797 (Diana Botan) Let's help the little Alexander. Any help, even the smallest, this significant assistance to the child. For those who want to help to Alexander: Perfect Money --- U11288557 PayPal --- [email protected] Victoriabank 4627683931944365 (euro) IBAN: MD49VI225931309101539569 Victoriabank 6764118447389381 (MD lei) IBAN: MD67VI225911508240804333 On the name - Diana Botan. Telephone +37379855797 (Diana Botan)