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Giornata delle malattie rare: a Campoformido esperti, pazienti e famiglie insieme il 28 febbraio

Sabato 28 febbraio 2026, in occasione della Giornata delle malattie rare, si è svolta a Campoformido una giornata di incontro e sensibilizzazione promossa dal Centro di Coordinamento per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia (ASUFC), diretto dal professor Maurizio Scarpa, insieme al Forum delle Associazioni dei Pazienti Malati Rari, con il patrocinio del Comune e dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale. L’evento, ospitato nella Sala Polifunzionale “Angelo Geatti”, ha riunito professionisti sanitari, rappresentanti delle associazioni, pazienti e familiari, favorendo un confronto approfondito sulle difficoltà legate alle patologie rare, tra ritardi diagnostici, accesso alle cure e impatto sociale. La mattinata è stata dedicata agli interventi scientifici e istituzionali, con un focus del professor Scarpa e un approfondimento della dottoressa A. Dardis sulle novità diagnostiche e le prospettive future. Sono seguite due tavole rotonde tecniche: una sulla transizione dall’età pediatrica all’età adulta e una sulla presa in carico, con contributi di specialisti, rappresentanti istituzionali e membri del Forum delle Associazioni. Nel pomeriggio si è tenuto l’intervento del fotografo Alberto Moretti, seguito da intermezzi musicali dei Jazz Boors e dalla tavola rotonda “Vivere la rarità: esperienze a confronto”, dedicata alla condivisione di testimonianze cliniche e personali. Parallelamente sono stati organizzati laboratori gratuiti per bambini e ragazzi, tra attività creative, musicali, ludico-strategiche e teatrali, culminate in uno spettacolo inclusivo finale. La partecipazione è stata gratuita, con posti disponibili fino a esaurimento.