Doença Rara Não Tem Idade | Campanha Muitos Somos Raros 2026 скачать в хорошем качестве

Doença Rara Não Tem Idade | Campanha Muitos Somos Raros 2026

Mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma doença rara no mundo. Cerca de 70% delas, são de origem genética e começam na infância. Ainda assim, persiste o mito de que essas condições são exclusivamente pediátricas. Muitos casos, seguem sem diagnóstico por anos, inclusive na vida adulta. Além disso, o tempo médio até o diagnóstico gira em torno de 5,4 anos. É nesse contexto que lançamos a campanha “Doença Rara não tem idade”, uma mobilização que estará conosco ao longo de todo o ano de 2026, ampliando informação e conscientização para reduzir o tempo até o diagnóstico. Ao longo da campanha, vamos trazer conteúdos sobre cinco condições: Doença de Fabry, Doença de Huntington, Porfiria, Acondroplasia e Deficiência de Síntese de Ácidos Biliares (BASD). Às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras, compartilhamos nosso vídeo institucional com uma mensagem clara: doença rara pode se manifestar em qualquer fase da vida. Agradecemos aos pacientes, à Casa Hunter, às associações parceiras, ao Voz das Mães e às empresas apoiadoras por caminharem conosco nessa mobilização. Fontes: Organização Mundial da Saúde (OMS) – Rare diseases overview. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sh... Ministério da Saúde – Estimativa de pessoas com doenças raras no Brasil. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assunt... EURORDIS – The Voice of Rare Disease Patients in Europe. Dados sobre diagnóstico tardio. Disponível em: https://www.eurordis.org/survey-revea... Rare Diseases International – Factsheet sobre início tardio de doenças genéticas. Disponível em: https://www.rarediseasesinternational... EURORDIS – Diagnostic delay survey. Disponível em: https://www.eurordis.org/survey-revea... EURORDIS – Adult rare disease misdiagnosis report. Disponível em: https://www.eurordis.org/survey-revea... Ministério da Saúde – Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudel...