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소나무 724회 MBN 251013 방송 (2026.01.05까지 목표금액 달성 시 마감) https://happybean.naver.com/donation/... 서로에게 지탱하는 세 사람 대구의 오래된 집. 오수진(40) 씨는 오늘도 딸 다영(19) 씨, 그리고 어머니 박영주(56) 씨와 열심히 하루를 버팁니다. 1형 당뇨와 이로 인한 합병증으로 백내장 수술, 신장이식, 두 차례의 뇌경색을 겪은 오수진(40) 씨의 곁에는 희귀병으로 고통받고 있는 딸과 통증에 시달리는 어머니가 있습니다. 끝없이 이어지는 치료와 돌봄 속에, 세 모녀의 삶은 점점 지쳐가고 있습니다. 끝나지 않는 치료와 돌봄 딸 다영 씨는 희귀 난치성 질환인 '골덴하 증후군'을 안고 살아왔습니다. 기도에 삽관 튜브를 연결해 호흡하고, 원인 불명의 하반신 마비로 매주 두 차례 재활치료를 받고 있습니다. 또한 면역 결핍으로 매달 20만 원이 넘는 면역주사를 맞아야 하지만, 보험이 적용되지 않아 부담은 온전히 가족의 몫입니다. 외할머니 영주 씨는 어릴 적 화재로 왼손을 잃고 오른손만으로 살아왔으나, 최근 인대가 녹아내려 집안일조차 힘겹습니다. 수술이 불가능하다는 진단 속에 진통제에 의지해 하루하루를 견디고 있습니다. 무거운 살림, 막막한 생활 다영 씨는 얼마 전 장애등급을 신청하였지만, 선천성 질환임을 증명할 수 없다는 이유로 반려되었습니다. 주기적인 병원 진료로 인한 교통비, 튜브 소모품, 약값까지 앞으로 계속 이어질 병원비와 생활비는 숨통을 더 조여옵니다. 무엇보다 엄마 수진 씨의 가장 큰 걱정은, 골덴하 증후군으로 부정교합이 심한 딸이 제대로 음식을 씹고 삼키지 못한다는 점입니다. 현재 다영 씨는 치아 교정과 양악 수술이 시급하지만, 높은 비용 탓에 엄두조차 내지 못합니다. 다영 씨가 밥을 잘 먹는 게 유일한 바람이라는 수진 씨의 말은 절박하면서도 애틋합니다. "미안하고.. 잘 견뎌줘서 고맙고.. 사랑하고.." 현재 다영 씨는 직접 만든 넥밴드를 사람들에게 나눠주는 재능기부를 하고 있습니다. 시중 넥밴드의 불편함을 개선하여 직접 만든 물건인만큼 그 의미가 큽니다. 수많은 수술과 치료에도 불구하고 꿋꿋하게 살아온 다영 씨, 그리고 가족을 지키기 위해 끝없이 버텨온 엄마와 할머니. 이들이 바라는 것은 거창한 것이 아닙니다. 아픈 몸이 조금이라도 편해지고, 함께 밥을 먹고 웃을 수 있는 평범한 하루입니다. 여러분의 작은 손길이 모여 이 가족이 무거운 짐을 잠시 내려놓고 숨을 고를 수 있기를 바랍니다. #소나무 #후원 #기부 #당뇨 #뇌경색 #신장이식 #지체장애 #성문하협착증 #골덴하증후군 #구획증후군