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🔴 SUSCRÍBETE AL CANAL: / @alfinaldelavida ✅ Recuerda que nuestras acciones son gratuitas y necesitamos de tu colaboración para seguir ofreciéndote contenido de valor. Apóyanos a partir de 1 euro: https://www.alfinaldelavida.org/colab... https://www.alfinaldelavida.org/colab... En este emotivo panel, tres voces imprescindibles —Andrés, Ana y Vanessa— comparten experiencias reales sobre los cuidados paliativos pediátricos y adultos en España. Un testimonio profundo sobre lo que funciona, lo que falta, y el enorme impacto que tiene en las familias la ausencia de recursos, la desigualdad territorial y la falta de atención domiciliaria. Andrés relata la vida de su hijo Pablo, 19 años, con secuelas neurológicas severas tras un accidente a los 5 años. Explica cómo él y su esposa tuvieron que asumir solos cuidados complejos sin apoyo domiciliario, cómo lucharon por derechos básicos para la infancia y cómo impulsaron cambios desde la experiencia personal. Ana comparte tres acompañamientos: su hijo, su padre y su abuela, mostrando la enorme diferencia entre un buen modelo paliativo pediátrico y la falta de atención en adultos. Habla del dolor, el miedo, las derivaciones tardías, la falta de escucha y el aprendizaje vital que deja cada proceso. Vanessa, desde Tenerife, explica cómo la falta de recursos en la zona sur obligó a su familia a afrontar situaciones límite sin apoyo profesional. Tras la muerte de su padre, creó la asociación No somos de segunda y logró cambios reales: camas específicas, equipos domiciliarios y líneas 24h. Una conversación necesaria para comprender la urgencia de una ley nacional de cuidados paliativos pediátricos y adultos, la importancia de la atención domiciliaria y el papel fundamental de las familias y de la sociedad civil para impulsar cambios. 00:00 – Presentación 00:40 – Andrés: agradecimientos y contexto 01:17 – La historia de Pablo: accidente, coma y secuelas 02:29 – Regreso a casa sin apoyo domiciliario 03:41 – Crisis médicas y años de inestabilidad 04:22 – 100 días de ingreso y reclamo de derechos 05:31 – Tres demandas básicas: atención domiciliaria, hospitalaria y derechos 06:41 – Ahorro económico y carga de cuidados familiares 07:11 – Premios, escuela de familias y visibilidad 08:11 – Impacto de la pandemia y teleacompañamiento 08:43 – Peticiones políticas y avances en el Senado 09:49 – Desigualdad entre comunidades 18:30 – Ana: presentar a familiares y situaciones vividas 19:11 – La diferencia entre pediatría y adultos 19:54 – Derivaciones tardías y falta de recursos 20:41 – El valor de una conversación profunda en paliativos 21:30 – Testimonios de dificultades reales con padre y abuela 22:08 – Sufrimiento evitable y falta de escucha 23:18 – Dolor y reflexión: “si me pasa a mí, imagina a otros” 24:03 – Paliativos como atención para la vida 25:43 – Aprendizajes vitales: pedir ayuda, límites, autocuidado 26:29 – Consejos a otras familias 27:07 – Miedo inicial y cambio de mirada 27:43 – Paliativos no es morir, es acompañar 28:18 – Acompañar a familias de adultos: insistir y no rendirse 29:01 – La dificultad de insistir cuando ya duele 29:52 – Presentación de Vanessa 30:38 – Vanessa: su caso en Tenerife 31:12 – Tener la mejor estrategia escrita no garantiza realidad 32:23 – El código postal marca la atención 33:02 – Crisis no atendidas y desbordamiento familiar 34:18 – El dolor de ver sufrir a un ser querido 35:24 – Falta de recursos en adultos y domicilios 36:00 – Nace la asociación “No somos de segunda” 36:35 – Desigualdad: una realidad nacional 37:45 – Logros: camas, equipos domiciliarios, línea 24h 38:20 – Proyecto piloto y crecimiento del equipo 39:29 – Por qué es clave una ley nacional 40:02 – Consejos a familias de otras comunidades 40:41 – El valor de hablar y de hacer visible el problema 41:23 – La ciudadanía como motor del cambio 42:15 – Agradecimientos y mirada al futuro ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- ¡Síguenos en nuestras redes sociales! ▶ Facebook: / proyectoalfinaldelavida ▶ Instagram: https://www.instagram.com/alfinaldela... ▶ ¡Recuerda suscribirte a nuestro canal de YouTube! : https://www.youtube.com/c/Alfinaldela... ▶ ¡Suscríbete al Boletín Semanal de Al Final de la Vida aquí: https://www.alfinaldelavida.org/suscr... y no te pierdas ninguna de nuestras entrevistas, eventos, y noticias! ▶ Visita nuestra página web: http://www.alfinaldelavida.org