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難病と闘っているこうちゃん【ヒルシュスプルング】
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難病と闘っているこうちゃん【ヒルシュスプルング】
【こうちゃんの病気について】 こうちゃんは、今、5歳。ヒルシュスプルング病（小腸型、短腸症候群、大腸全摘出、国の指定難病）と闘っています。 ヒルシュスプルング病とは腸の動きを制御する神経節細胞が生まれつきないため腸の動きが悪く、重い便秘症や腸閉塞を起こす病気です。 この病気の約80％は、細胞がない腸の範囲が肛門からS状結腸くらいまでに及び、なかには大腸全部や小腸まで及ぶこともあります。治療には外科的手術が必要で、基本的には、細胞がない箇所を切り取り肛門につなぐか、できない場合にはストーマ（人工肛門）にて管理します。 （こうちゃんは、小腸ストーマを造設していますが、今後、根治術は難しい） ヒルシュスプルング病小腸型は、正常な腸が短く充分な栄養を吸収できないため、鎖骨の下にうめ込まれたポートより高カロリー輸液や水分を点滴する必要があります。そのため、肝臓に負担がかかり肝障害へと進展することが多く、命にかかわります。また将来的には小腸移植や多臓器移植を必要となりますが、今現在、こうちゃんの治療法は見つかっていません。
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