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Alzheimer: le difficoltà dei familiari, i consigli pratici per la gestione nel tempo

Vai alla Prima Parte dell'intervista con il Prof. Giaquinto sulle demenze:http://www.medicinaeinformazione.com/... http://www.medicinaeinformazione.com/   / medicinaeinformazione   Una diagnosi di Alzheimer porta con sè una serie di problematiche sia cliniche che sociali, di assistenza e di burocrazia, di gestione quotidiana e di programmazione nel tempo, tutti elementi che gravano sulla famiglia ed in particolare sul care giver che deve assumere su di sè molteplici ruoli, sia assistenziali che organizzativi. E sono problematiche spesso si protraggono per anni, costringendo il nucleo familiari a modificare le proprie abitudini sociali e lavorative per far fronte ai bisogni crescenti del familiare. Ma di quali supporti sociali può beneficiare una famiglia, supporti che possono andare dal certificato di invalidità civile con indennità di accompagnamento fino all'assistenza domiciliare di infermieri e fisioterapisti e fino ancora alle RSA (residenze sanitarie assistenziali)? Lo abbiamo chiesto al Prof. Salvatore Giaquinto, Neuropsichiatra, che ci ha spiegato come nel tempo l'evoluzione del quadro clinico - che passa dalle prime fasi di disorientamento e perdita della memoria alle fasi con ragionamenti deliranti e allucinazioni fino a quelle caratterizzate dalla sindrome extrapiramidale che comporta anche una modifica della postura con il paziente che si ripiega su se stesso in posizione fetale - costringa la famiglia ad un adattamento progressivo che richiede anche la necessità di destreggiarsi nella burocrazia per ottenere quelle facilitazioni tanto necessarie come ad esempio il certificato di invalidità civile per avere l'indennità di accompagnamento o la possibilità di far ricorso alla legge 104 per potersi assentare dal lavoro 3 giorni al mese per accudire il familiare malato. Accanto a questo è poi importante poter avere accesso all'assistenza domiciliare che consiste nella fornitura di devices come ad esempio i materassi antidecubito ma anche la possibilità di avere a domicilio un infermiere o un fisioterapista per prevenire e curare le piaghe da decubito e tutte le altre problematiche possono insorgere quando un paziente è allettato. E nel momento in cui una famiglia non sia più in grado di gestire in casa il paziente si può far ricorso al ricovero in una RSA (residenza sanitaria assistenziale) dove al controllo medico affiancato un apporto riabilitativo per offrire la miglior qualità di vita possibile in ogni fase della malattia. Naturalmente in questo percorso di grande aiuto sono le Associazioni di Familiari per scambiare informazioni e consigli, per conoscere le procedure burocratiche e i centri cui rivolgersi... E in conclusione con il Professore parliamo anche della ricerca su nuovi farmaci e sull'utilizzo delle cellule staminali e di quanto sia importante anche l'aspetto bioetico del fine vita, con le proposte di legge sul testamento biologico che in Italia ancora non è stato reso legge mentre in America è possibile firmare un living will che indica le scelte che ognuno intende applicare nel momento in cui l'obiettivo guarigione non sia più possibile.