SMA Tip2 hastası Yağız'ın Nusinersen tedavisiyle gelişmeleri скачать в хорошем качестве

SMA Tip2 hastası Yağız'ın Nusinersen tedavisiyle gelişmeleri

Yağız SMA Tip2 hastası ve onun hem Spinraza (Nusinersen) tedavisi hem de fizik tedavi gibi destekleyici tedaviler ile gelişimini annesi şu şekilde özetliyor : ••• Yağız ayaklarına basan bir bebekti, bağımsız durmuyordu ve adım atmıyordu yavaş yavaş bu yetisini kaybetti ve ne yazık ki sonra basamadı. 15 aylıkken teşhis konuldu. Desteksiz oturabiliyor, Başını sorunsuz tutabiliyordu... Yerde her yöne dönebiliyordu hızı yavaş da olsa... Kendi beslenebiliyordu, solunum sıkıntısı yoktu. Tedaviye başlama yaşı: 16 aylık. 2. Dozdan sonra Walker ile destekli yürümeye başladı. Afo ile ayakta durmaya, sıralamaya ve çok yavaş da olsa emeklemeye başladı. Suda çok rahat hareket ediyordu. 3. Dozunu aldığında örümcekte uzun süre ayakta durabiliyor, walker ile artık daha az destekli yürüyor. Ellerinden tuttuğumuzda dizlerini kitleyip adım atabiliyor. Yatış pozisyonundan oturmaya ve emeklemeye geçebiliyor ve daha hızlı emekliyor. Daha hızlı yürüyor. Daha hızlı sıralıyor. Ve ellerini bırakarak bir kaç dakika ayakta durabiliyor! 4. Dozdan sonra: Ve artık walkerı tek başına kullanmaya başladı. Daha da hızlı yürümeye, daha da hızlı emeklemeye, daha da hızlı ayakları ve dizleri üzerinde sıralamaya başladı. Daha uzun süre ayakta ve ellerini bırakarak durmaya başladı. Çok daha hızlı ve çok daha hareketli! ••• Yağız'a ve tüm hastalarımıza daha nice gelişmeler diliyoruz! Bebek, çocuk ve yetişkin hastalarımızın tedavileri ve gelişimlerini gösteren bu mutluluk verici videolar ile beraber sıkıntı ve taleplerimizi de içeren paylaşımlar devam edeceğiz! SMA hastalığında ilaçlar kadar doğru bakım, medikal ekipman destekleri, ailelerin hastalığı tanıması gibi kavramların da ne kadar önemli olduğunu tekrar hatırlatmak istiyoruz. Buna ek olarak tedavilerin düzenli ve zamanında alınması da hayati önem taşımaktadır. #spinalmuscularatrophy #spinraza #nusinersen #smaBenimleYürü #smatip1 #smatip2 #smatip3 #smahastalığı #smailacı #smatedavisi #smafarkındalık #smanınfarkındayız Instagram: https://www.instagram.com/smabenimley... Twitter:   / smabenimleyuru   Facebook:   / smaturkiye   Websitesi: www.smabenimleyuru.org.tr