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TVBS十點不一樣：弱勢團體募款難　影片、活動求曝光

冰桶挑戰，3天內幫漸凍人協會募得不少款項，藝人、政治人物自發性活動，卻有反對聲浪出現，認為他們是在做秀，但國內其他罕見疾病協會認為，只要能提高外界的關心程度，其實都是好事情。因為資源真的太少了，但也呼籲大家，社會公益不要像看煙火一樣，關心應該要「細水長流」 小腦萎縮症病友協會秘書長李孟哲：「我們為了要能夠引起社會大眾對我們的一些關注，我們必須要為我們的病友要去設想，讓大家去認識到，事實上我們罕見疾病還有相當多，我們的資源其實是非常的少。」 小胖威利病友訪談：「我不會哭，我想要去工作，我想去賺錢養你們」 幾乎每年都有影片推出，小胖威利關懷協會只是廣大弱勢團體的縮影，民眾捐款除了醫療補助，還有很大部分是提供長期照護，減輕家屬負擔，對他們來說，越多人關心罕見疾病絕對是好事，但更重要的，也要付出實際行動支持。 小腦萎縮症病友協會 官網　https://www.tscaa.org.tw 粉絲團   / tscaaclub   透過行動條碼加入幫助小腦Line好友 https://line.me/R/ti/p/%40vib5353m