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OMS - Enfermedades Raras: “Prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión” - Mayo 2025

Presentación del Programa de formación continua del mes de diciembre de 2025 del Grupo de Trabajo "Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras" de la Sociedad Interamericana de Psicología (SIP). Ponencia: ÚLTIMA INFORMACIÓN Organización Mundial de la Salud - Enfermedades Raras: “Prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión” Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras (PLWRD) - Mayo 2025 Presentación Conjunta: Sociedad Interamericana de Psicología (SIP) y Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui - Genetista - México Presidenta de Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) Máster Susana Grosso - Psicóloga - Argentina Coordinadora del Grupo de Trabajo “Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras” de la Sociedad Interamericana de Psicología Integrantes del Consejo Directivo del Grupo Regional de Latinoamérica y el Caribe RDI (RTF 2025 - 2028) OBJETIVOS: Fomentar una mayor comprensión y empatía hacia los afectados por las enfermedades y promover la solidaridad mundial. Crear conciencia sobre las dificultades y necesidades concretas a las que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores Diseñar campañas, programas educativos y actividades de difusión de información. TEMARIO: Mayo, 2025: 78 Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras: Octubre, 2025: Creación del Grupo de Trabajo Regional de América Latina y el Caribe de la Rare Disease International (RDI). Noviembre, 2025: Elección de candidatos Representantes del Consejo Directivo. Promoción de la salud mental y apoyo psicosocial para las personas que viven con una enfermedad rara y políticas e iniciativas que mejoren el bienestar de sus familias y cuidadores. Investigación y registro internacional: fomentar la creación de un registro nacional de enfermedades raras o colaborar con registros internacionales existentes de este tipo de enfermedades. Implementación de la creación de registro para fortalecer su capacidad de recopilación y análisis de datos. Cumplimentando directrices y prioridades estratégicas se presenta el lanzamiento de la “Campaña de Registro Latinoamericano de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes” - Registratón CEPCAL - 2025/2026. Asesoramiento y registro en vivo - Registratón. Coordinación: Susana Grosso.