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Diversos pacientes de poliquistosis PQRAD y de Alport explican su experiencia con los fármacos recientes, dentro de la 15 jornada de AIRG España celebrada el 30 de noviembre de 2019. Contenido de la mesa: 00:00 presentación de Roser Torra 01:00 caso 1 - Ensayo Cardinal para Alport 05:31 Susi Martínez comenta la experiencia de su asociación de von Hippel-Linfau con el ensayo de un fármaco para el tratamiento de tumores en el nervio óptico. 07:55 pregunta sobre los efectos secundarios de los ensayos 08:38 pregunta sobre los límites de edad en los ensayos 09:53 presentación de Anna Matamala del seguimiento en pacientes poliquísticos con el Tolvaptan. 14:27 caso 2 - Paciente en tratamiento con Tolvaptan. 17:53 caso 3 - Paciente en tratamiento con Tolvaptan. 20:56 pregunta sobre las mejoras identificadas tras dos años con pacientes en tratamiento de Tolvaptan.