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Il Ruolo del Paziente nei Processi Regolatori: l'esperienza InPags

Le associazioni di pazienti stanno diventando protagoniste nei processi regolatori, in Italia e in Europa. Il progetto InPags, coordinato da Rarelab, punta a rafforzare il loro ruolo rendendo più inclusivo il dialogo con AIFA. Secondo una survey del progetto #InPags, almeno il 36% delle associazioni italiane attive in ambito raro, cronico e oncologico, non raggiunge i 10 anni di attività richiesti per l’iscrizione al RUAS, il Registro Unico delle Associazioni della Salute. Questo criterio rischia di escludere molte realtà dai nuovi percorsi di partecipazione istituzionale. Durante questo incontro, si è fatto il punto sul secondo anno del progetto ed è emersa una richiesta chiara da parte delle associazioni: riconsiderare la regola che oggi impone almeno 10 anni di attività per poter partecipare, e portarla a 3. L’obiettivo è consentire anche alle realtà più giovani, spesso molto preparate su patologie specifiche, di dare il proprio contributo ai processi regolatori. In alternativa, si propone di individuare soluzioni diverse, purché non si finisca per penalizzare le realtà nate più di recente, che possono comunque offrire un supporto competente e prezioso.