Детей с неизлечимым «синдромом бабочки» не желают признавать инвалидами скачать в хорошем качестве

Детей с неизлечимым «синдромом бабочки» не желают признавать инвалидами

Детей, страдающих одним из редких и страшных заболеваний буллезным эпидермолизом, в Казахстане совсем немного. Врачи помочь не могут. Болезнь неизлечима. Но и инвалидами признавать не желают. Тончайшая кожа Полины повреждается от любых прикосновений. Требуется тщательный уход и постоянные перевязки. Чтобы малышку признали инвалидом, ее мама обошла целый ряд инстанций, собрала кипу документов. Елена Кан Порой даже бывает, что сильные абсцессы идут. Эти дети испытывают боль постоянно. А вот 12-летнего Юру 3 года назад врачебная комиссия признала абсолютно здоровым. Вместе со статусом инвалида мальчик потерял возможность обучаться на дому и пособие по инвалидности. Наталья Новохатская Нам сказали, что мы можем больше вообще не приходить. И не надо жалеть своего ребенка, пусть он привыкает быть в обществе. Но и пособие всех наших проблем не решит, говорит Евгения. Мама 2-летней Александры из Рудного больше верит в помощь неравнодушных. В прошлом году общественная организация собрала для Сашеньки 32 тысячи евро. Деньги пошли на лечение в Германии. В этом году приходится рассчитывать только на себя, говорит Евгения. Евгения Игнатенко Сейчас ей требуется опять же операция на ручки. Она стоит 80 тысяч евро. Опять же у нас таких денег нет. И мы полетим в Москву. Там немного дешевле. Но полностью излечить эту болезнь невозможно, ребенку можно только помочь. Каждому из этих детей ежедневно требуется целый арсенал дорогостоящих препаратов. Но рассчитывать на помощь государства не приходится, средства на лечение в бюджете для этих детей не предусмотрены. Авторы: Алма Оразбаева, Игорь Нидерер, Рауан Байкенже Ерлан Исламов, и.о. директора НИИ кожно-венерологических заболеваний МЗ и СР РК, прокомментировал ситуацию с детьми стирающими «синдромом бабочки». Вообще это заболевание успешно лечится у нас в Казахстане. В каждом регионе есть диспансер. Он состоит на диспансерном учете. И проводится лечение. Также у нас в головном институте мы проводим консультации. Если надо мы вызываем сюда таких детишек. И проводим лечение. Успешно справляемся. Есть у нас национальный регистр редких заболеваний и возможность диагностики во время беременности? В Министерстве здравоохранения и социального развития существует специальный регистр редких, так называемых, орфанных заболеваний. На ваш вопрос о планировании беременности, зачастую есть такие семьи, где мы предупреждаем о возможном варианте такого исхода заболевания. Некоторые родители прислушиваются к планированию своей семьи, беременности. Некоторые, к сожалению, не прислушиваются.