מדברים על הכל- "מסתכלת עליה ורואה אותי " פודקאסט בהשתתפות יעל מלכה ויאנה גוטמן, אמהות לילדים עם דושן скачать в хорошем качестве

מדברים על הכל- "מסתכלת עליה ורואה אותי " פודקאסט בהשתתפות יעל מלכה ויאנה גוטמן, אמהות לילדים עם דושן

"מסתכלת עליה ורואה אותי" הורים לילדים עם מחלה מתקדמת (פרוגרסיבית), לרוב לא ממהרים לפגוש הורה לנער גדול יותר המתמודד עם המחלה בשלבים המתקדמים שלה. לא כך היה במקרה של יאנה, אמא של רוי בן ה 7 ויעל, אמא של שילה בן ה 23 המאובחנים עם דושן. מה יצר חיבור בין שתי נשים שחיות בשלבים כל כך שונים של אותה מציאות? האם העובדה ששתיהן היו בנות לאמהות חולות תרמה לזה? האם זה השפיע על האמהות שהן היום? יאנה גוטמן ויעל מלכה חולקות את הסיפור המרגש של החברות שנוצרה ביניהן בעקבות מפגש במסגרת פעילות לאימהות של עמותת צעדים קטנים. בשיחה כנה ומרגשת הן משתפות על החשש הראשוני של מפגש בין שתי אימהות בשלבים שונים של המחלה ואיך למרות הפערים הן מצאו "משפחה" ו"בית" אחת אצל השנייה. הן משתפות על איך החיבור ביניהן השפיע על הקשר בין הילדים וכיצד נרקם קשר שמאפשר לדבר על הכל ללא שיפוטיות, על הכוח שבהומור שחור עם " נצנצים" וכיצד ברגעים הקשים, רק מי שחווה את ההתמודדות כמותן יכול באמת להבין ולהזדהות. בסופו של דבר, בזכות הדושן הן נפגשו - ואם כבר דושן, חשוב להסתכל גם על הדברים הטובים שקיבלו בזכותו. זו בדיוק האופטימיות שהן בחרו לחיות איתה. #duchennemusculardystrophy #duchenne #rarediseases #disability ‪@littlestepsil‬